«Сегодня ты жив, и это классно»: как моему сыну поставили диагноз «рак»

Естественно, я была обижена, сильно переживала. На этом фоне подскочило давление, появился гестоз (поздний токсикоз беременных), и меня положили в больницу. Позже из-за разрыва матки пришлось экстренно делать кесарево: Даня нахватался крови и чуть не задохнулся. Родился он с пневмонией и осложнениями. 10 дней и я, и он провели в реанимации. Мне даже делали вторую операцию, потому что кровотечение никак не останавливалось.

Когда нас наконец выписали, казалось, что дальше все будет в порядке. Даня быстро пошел, заговорил, даже стал увлекаться футболом. Вообще в детстве он был хулиганом и очень любознательным ребенком — на каждый цветок, животное, человека реагировал с радостью.

А ближе к четырем годам Даня стал меньше пользоваться левой рукой — у мальчика плохо получалось брать ею предметы. Рука не полностью утратила движение, но начала провисать. Полгода мы бегали по врачам, а они говорили: «Все в порядке, идет становление ведущей руки, не волнуйтесь, вы просто тревожная мама. Если хотите — можем привязать правую к телу, чтобы сын активнее работал левой».

Я и не подозревала ничего страшного, пока однажды утром у Дани не парализовало левую сторону тела: нога захромала, губа и плечо поползли вниз, рука совсем повисла. Тут я уже вызвала скорую.

В больнице на КТ у сына обнаружили опухоль в самом центре головы, в таламусе. Жизнь в одну секунду перевернулась с ног на голову, и все планы оказались бессмысленными.

Операция по удалению опухоли длилась 12 часов и оказалась неудачной: Дане задели сосуд. Хирург сказал: «Возможно, он не переживет ночь. Идите домой». Это был, пожалуй, самый страшный момент за весь период болезни. Я оказалась в ступоре, слезы полились градом. Подруга приехала и влила в меня коньяк. Домой в ту ночь я, естественно, не вернулась. Мне казалось, что если я оставлю Даню, то связь между нами прервется, и он точно погибнет. Так я и спала на ступеньках. А с утра хирург сказал: «Он жив. Кризис миновал».

Мы с мамой сразу поехали в Покровский монастырь и простояли там семь часов к мощам Матроны. Потом я позвонила в реанимацию и мне передали, что сын уже в сознании и зовет меня. Многие дети после такой операции вовсе перестают говорить, а он смог! Но когда я зашла в палату, я была не готова к тому, что увижу. Такой отек, что голова в виде груши. Конечно, у меня сразу потекли слезы.

Дальше были антибиотики, облучение, химиотерапия. Реабилитация продлилась целый год, даже больше. Меня за это время уволили — можно сказать, что свою жизнь я поставила на «стоп».

Дане я сказала: «Надо полечиться». К счастью для меня, он не задавал вопросов. «К счастью» — потому что я не знаю, как объяснить ребенку, что такое смертельная болезнь. Расстроился он только из-за того, что долго не сможет видеться с нашим котом Василием. Решили проблему так: я сначала нарисовала кота, а потом моя сестра принесла плюшевую копию. Мне кажется, именно жажда увидеть Василия помогала Дане выжить.

Вообще он с удовольствием общался с больничными клоунами, с волонтерами. Они даже для меня были большим облегчением. Играли с ним в шахматы, шашки, а сами говорили: «Мама, идите, попейте кофе». Когда всё время проводишь возле ребенка, которого то тошнит, то знобит, толком не спишь. Выйти из палаты на полчаса и вернуться в действительность — это как глоток воздуха.

Еще меня поддерживали мама, сестра, свекровь. Да даже соседи, с которыми мы раньше гуляли вместе на площадке, помогали деньгами. Для меня это было большим откровением — что вокруг есть добрые, хорошие люди. Надежду давало и общение с другими мамами. Ты видишь, что у их детей был смертельный диагноз, а они все-таки живы, и уже, например, идут в школу.

Одним из последних этапов лечения Дани была повторная операция: в первый раз опухоль удалили только частично. Я к этому моменту уже настолько привыкла к болезни и к слову «онкология», что мысленно начала готовиться к тому, чтобы попрощаться с сыном. Помню, даже снимала с ним видео — чтобы осталась хотя бы какая-то память.

Опасения не оправдались. Операция прошла хорошо и наступила долгожданная ремиссия. Где-то год после лечения мы восстанавливались. Из-за рака у Дани появились судороги, проблемы со зрением, слухом и ориентацией в пространстве. Сначала он долгое время совсем не ходил — левая нога не слушалась, приходилось двигаться в коляске.

Мы в своем темпе начали гулять, смотреть мультики, заниматься лечебной физкультурой. На первых занятиях практически все за него делала я: поднимала руки, ноги. А спустя год я уже спокойно болтала с инструктором, пока Даня сам выполнял упражнения. К физкультуре постепенно присоединились школьные уроки, занятия по шахматам и музыке.

Где-то на подкорке, конечно, всегда был страх рецидива. Сначала делали КТ и МРТ каждые три месяца, потом раз в полгода. Чем больше проходит времени, тем больше забываешь болезнь. Но чем дальше — тем страшнее: перед каждым обследованием сидишь в полуобморочном состоянии.

Когда Дане было 11 лет, у него вдруг заболела голова, и невролог внепланово отправила нас на МРТ. Так мы успели заметить маленький рецидивчик. Вроде уже его и не ждали, а он наступил. У моего организма такая реакция, что я плачу день-два, а потом начинаю действовать: искать куда нам идти и что делать. В итоге один раз нам провели гамма-облучение и сказали год пропить таблетки. После химии это ерунда! В четыре года он облысел и похудел, а во время рецидива только немного тошнило.

Забавно, что в прошлый раз нас отвлекал кот Василий, а в этот раз морские свинки. Даня давно о них мечтал: увидел где-то, что они такие маленькие и пухленькие. И рецидив, как назло, случился перед его днем рождения, когда я думала сделать такой подарок. В слезах я рассказала про это волонтеру, а он взял и привез ее нам. Как оказалось позже, еще и беременную. И вот надо было за ней ухаживать, чистить клетку, кормить, покупать сено. Нового питомца Даня назвал Люсей, а ее детей — по-польски — Лелеком и Агнешкой.

Сейчас Дане уже 20 лет, он с красным дипломом окончил колледж по специальности «автоматизация информационных систем». Увлекается программированием, изучает язык Python, делает сайты. Конечно, я думаю о том, что однажды ему нужно будет жить самостоятельно, но пока он сопротивляется: боится, потому что приходится справляться со всем одной рукой.

Я после Даниного рецидива пошла учиться на равного консультанта в Фонде «Александра». Когда-то в больнице я уже стихийно давала советы другим мамам, которые оказались в ситуации онкологии. Теперь я официальный волонтер на горячей линии. Отсматриваю заявки в чате и отвечаю на вопросы: от того, как попасть к врачу до того, выживают ли с раком.

Недавно, например, на консультации была мама, у которой девочка с таким же диагнозом, как у Дани — анапластическая астроцитома. После нашего разговора она прямо воспряла духом! И в этом, наверное, заключается моя работа — дать человеку надежду на то, чтобы он боролся дальше.

Данина болезнь — то, что привело меня в помогающую профессию. Раньше я тоже много общалась с родителями и их детьми — работала сначала педагогом, а потом психологом. Но сейчас в моей жизни большой акцент на сочувствии и поддержке. А еще болезнь научила меня радоваться каждому прожитому дню. Она приводит в состояние «здесь и сейчас».

Будь благодарен за то, что есть! Даже если больно и если что-то не получается. Ты сегодня жив, и это классно. Ну и покупай морскую свинку вне зависимости от того, в каких ты обстоятельствах! Мы уже восемь лет с ними — уже появился целый Люсин род. Я говорю: «Даня, хватит. Давай уже, может, на собачек перейдем?» Но он все никак.