Отец года
Лента сегодня принесла историю про девочку Еву и ее отца Александра. У Евы спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенному отказу всех мышц. Ева не двигается, не говорит, даже не дышит сама. (Видео после текста, слабонервным не смотреть.)
Ухаживает за Евой отец, а про мать и он в своем блоге, и СМИ с его подачи пишут: «Ушла из семьи, заявив, что устала». Александра все, конечно же, жалеют, ему постоянно собирают деньги. Мать Евы подписчики Александра как только не называют. Цитировать не буду, можете себе представить.
Но если копнуть поглубже, то история совсем не такая, какой кажется на первый взгляд. Первый ребенок Александра и его жены тоже появился на свет со спинально-мышечной атрофией, прожил всего три года. В больнице супругов предупредили: они оба носители дефектных генов, все их дети будет рождаться со СМА.
Так вот когда женщина второй забеременела, она хотела сделать аборт. Она уже один раз прошла через уход за ребенком с СМА и не хотела это повторять. (И тут не только уход: представьте, что вы живете, зная, что похороните сына или дочь — у них нет ни единого шанса вас пережить, а если бы был, то вам было бы еще страшнее.)
И вот Александр продавил рождение Евы. Как — неизвестно, но, думаю, ничего нового: «Врачи могут ошибаться, всё будет хорошо, давай попробуем». В общем, девочка появилась на свет, какое-то время выглядела здоровой, но через полгода вылезли первые симптомы. Сейчас, как можете видеть на видео, она только глазами способна водить.
И вот все хвалят этого отца, а я не могу перестать думать: зачем? Зачем это всё? Никто никогда даже не узнает, что чувствует этот ребенок. Она не может сказать, когда ей больно, она даже гримасу не может скорчить. Может, для нее каждая минута — ад. И Александр знал, что такое СМА, но всё равно допустил это.
Не понимаю, за что его хвалить. Это как наградить человека, который сбросил атомную бомбу, а потом стал волонтером и принялся кормить и лечить людей, умирающих от рака.
P. S. Вишенка на торте — у Александра даже своего жилья нет. Какое-то время он постил ролики с обращением в Мелстрою, чтобы тот подарил им с Евой жилье.
