Рассказывает директор АНО помощи детям с социально значимыми и хроническими заболеваниями «Пора помогать» Екатерина Меркулова.
Не только взрослые: откуда берутся дети с ВИЧ
Скорее всего, ты никогда не встречала ребенка с ВИЧ — и, возможно, тебе было бы тревожно, если бы такой ребенок ходил с твоим в один садик или школу. Даже зная, как передается вирус, многие родители продолжают бояться. Поэтому важно разобраться, как дети получают ВИЧ и живут с ним.
Фото: Shutterstock.com
Все началось с детей
Россия, вернее Советский Союз, и Румыния — два единственных в мире государства, где ВИЧ-эпидемия началась с детей.
В конце 80-х вирус вышел из-под контроля из-за массовых заражений малышей в больницах. У нас после трагедии в Республиканском детском медцентре Элисты, когда в 1988 году ВИЧ заразилось 75 детей, вирус «разъехался» по стране: вскоре новые случаи зарегистрировали в Волгограде и Ростове-на-Дону. Люди не знали о том, как именно передается заболевание, так что эпидемия стала вопросом времени.
Положительный момент, по словам главного внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгения Воронина, все-таки был: из-за сложившихся обстоятельств в России стало активно развиваться исследование ВИЧ именно у детей. В 2024 году в Санкт-Петербурге открылся Центр восстановления детей с ВИЧ. Он решает две задачи — не допустить заражения ребенка, а если оно все-таки случилось — оказать помощь на высоком уровне.
Другой вопрос: в больницах научились работать с ВИЧ по самым безопасным протоколам, шанс заражения сведен к минимуму — последняя история, подобная элистинской, случилась в казахстанском Шымкенте в 2006 году.
Но дети с ВИЧ продолжают появляться. Сегодня в России зарегистрировано более 10 тысяч детей с диагнозом.
ВИЧ с молоком матери
В 90% случаев младенцы с ВИЧ заражаются от матерей. Такой путь передачи называют перинатальным, «от матери к ребенку». Он возможен на трех этапах:
- во время беременности,
- в процессе родов,
- после — при грудном вскармливании, поскольку вирус может передаваться с грудным молоком.
Иначе говоря, заражение происходит тогда, когда ВИЧ от матери попадает к плоду или младенцу до рождения, в момент появления на свет или в первые месяцы жизни.
Если грудной ребенок заражается ВИЧ, болезнь у него развивается не так, как у взрослого. Его иммунная система только формируется, поэтому вирус быстрее влияет на общее состояние организма.
Чаще всего у детей с ВИЧ наблюдаются:
- задержка роста и слабая прибавка в весе;
- выраженная усталость и истощение;
- частые расстройства пищеварения и простудные заболевания, которые могут накладываться друг на друга;
- повышенная уязвимость к инфекциям, в том числе к туберкулезу.
Но важно понимать, что сегодня передача ВИЧ от матери к ребенку во многих случаях успешно и гарантированно предотвращается. Современная терапия позволяет защитить ребенка, а при своевременной помощи даже в случае постановки диагноза — сохранить качество и продолжительность жизни.
Предотвратить непоправимое
Без профилактики риск передачи ВИЧ от матери к ребенку может достигать 30%. Он выше, если женщина заразилась незадолго до беременности или уже во время нее, если беременность наступила на поздних стадиях ВИЧ-инфекции, при высокой вирусной нагрузке и сниженном иммунитете. Повышенный риск сохраняется и при повторных беременностях.
Но современная медицина умеет с этим работать. При правильно проведенной профилактике вероятность передачи ВИЧ снижается до 1–2%.
С 1987 году, когда в России начали диагностировать ВИЧ, у женщин с этим диагнозом родилось около 146 тысяч детей — примерно у 10 тысяч из них был выявлен вирус. В начале 2000-х передача заболевания от матери к ребенку происходила в каждом пятом случае — во многом потому, что лишь половина ВИЧ-положительных женщин вставала на учет в женскую консультацию. Сегодня ситуация изменилась: около 90% беременных женщин с ВИЧ наблюдаются у врачей, и у большинства из них к родам вирусная нагрузка становится неопределяемой. А если вирус в крови не определяется, риск заражения ребенка минимален.
Каждая беременная женщина проходит тестирование на ВИЧ дважды — при первом обращении в женскую консультацию и в третьем триместре. Если анализ оказывается положительным или сомнительным, женщину направляют в Центр СПИДа для уточнения диагноза и подбора терапии.
Даже если вы уверены в том, что ВИЧ у вас нет и быть не может — пройдите тест. Заболевание давно вышло за рамки «групп риска». Это не наказание и не следствие «неправильного» образа жизни, а диагноз, который может коснуться любого — в том числе женщин в стабильных отношениях. Сегодня в зоне риска обычные люди 30-40 лет, которые работают, заботятся о семье и хотят для своих детей одного и того же: здоровья и будущего.
Антиретровирусные препараты принимаются на протяжении всей беременности и родов. Они снижают вирусную нагрузку до неопределяемого уровня и помогают сохранить здоровье самой женщины. Большинство препаратов безопасны для применения во время беременности, а данные о них постоянно отслеживаются в международных регистрах. Если терапия не проводится или принимается нерегулярно, вирусная нагрузка растет, и риск передачи ВИЧ ребенку существенно увеличивается.
Осторожность необходимо сохранять и после родов. Иногда женщины заражаются ВИЧ на поздних сроках беременности или уже в период грудного вскармливания. Поэтому, если у ребенка появляются симптомы, которые могут указывать на ВИЧ, обследование важно провести даже при ранее отрицательных анализах у матери.
В России есть специфическая проблема: у нас нет принудительной терапии, поэтому, если мать отказывается от обследования или лечения, ребенок может остаться без помощи. При этом во многих регионах можно получать антиретровирусную терапию бесплатно — именно своевременное лечение позволяет детям с ВИЧ жить долго и полноценно.
Как живут дети с ВИЧ
Сегодня ВИЧ у ребенка — это не приговор. Всем детям с подтвержденным диагнозом рекомендована антиретровирусная терапия. Эти препараты подавляют вирус и снижают нагрузку до неопределяемой, помогают сохранить здоровье и позволяют прожить самое обычное детство — с шалостями, ранками из-за дворовых игр, первой любовью.
Лечение подбирают с учетом возраста, веса и этапа развития ребенка. Маленьким детям назначают препараты в жидкой форме, подростки принимают таблетки. Дозировка может меняться по мере роста — поэтому дети с ВИЧ находятся под постоянным наблюдением врачей.
Самое сложное — не получить сами лекарства, а сделать так, чтобы ребенок принимал их регулярно. Терапию важно принимать каждый день, строго по расписанию. Иногда это бывает непросто: препараты могут иметь неприятный вкус, давать побочные эффекты, а на соблюдение режима влияет и обстановка в семье.
Только 40% детей после 18 лет сохраняют приверженность к лечению: регуляно посещают инфекциониста и получающих лекарства, подавляющие вирус. Остальные 60% молодых людей, не принимающих терапию, могут передать и, к сожалению, передают вирус своим половым партнерам, что увеличивает темпы распространения ВИЧ среди молодежи. Такое поведение связано с усталостью от лечения, низкими знаниями о диагнозе и жизни с ним, отсутствием поддержки и стигма в окружении.
С точки зрения закона дети с ВИЧ ничем не отличаются от других детей с хроническими заболеваниями — например, с диабетом или астмой. ВИЧ не передается в быту: ни через прикосновения, ни через общие предметы, ни в детском коллективе. Ребенок с ВИЧ не представляет опасности для окружающих.
На практике страх и мифы вокруг ВИЧ по-прежнему сильны. Но медицина давно рассматривает его как контролируемое хроническое заболевание. При регулярной терапии вирусная нагрузка у ребенка подавляется до неопределяемого уровня — и в большинстве случаев даже теоретический риск передачи вируса отсутствует.
По сути, главная опасность для детей с ВИЧ сегодня — не сам вирус, а стигма. И чем больше общество знает о том, как на самом деле живут эти дети, тем больше у них шансов на обычное детство и спокойное будущее