Заболевание Кайли Шафрански диагностировали в возрасте 16 лет после тяжелых ожогов в солярии. С тех пор девушка успела научиться жить с редкой генетической мутацией, вышла замуж и родила пятерых детей. Но Ривер, старшая дочь Кайли, унаследовала от матери отклонение и теперь тоже страдает от повышенной чувствительности кожи к ультрафиолетовому излучению. Семью терроризируют религиозные группы, называющие состояние мамы и дочки демоническим. Фанатики уверены, что Шафрански — вампиры и поэтому их стоит сжить со свету любой ценой.
«Нас считают вампирами». Мать и дочь преследуют за кожную аллергию на солнце
Кайли Шафрански из Феникса, штат Аризона, и ее старшая дочь Ривер страдают эритропоэтической протопорфирией (ЭПП) — редким генетическим заболеванием, которое приводит к повышенной чувствительности кожи к ультрафиолетовому излучению. Из-за этого женщину и ребенка преследуют религиозные фанатики, называя их вампирами.
фото из открытых источников
Кайли с дочкой Ривер
Хотя у аллергии на солнечный свет есть официальное название, в народе крапивницу после пребывания под лучами ультрафиолета называют вампирской болезнью и стигматизируют. Именно это состояние послужило источником мифа о монстрах много веков назад: люди, страдающие этим заболеванием, вынуждены избегать солнечного света и обычно очень бледны из-за хронической анемии, сообщает Daily Mail.
Только Ривер из всех пятерых детей пары унаследовала заболевание матери
«Я узнала о своей болезни в 16, когда впервые сходила солярий. Как только легла под лампу, сразу почувствовала, что вздувается кожа. Когда она начала отслаиваться клочьями, я пошла к врачу, и после нескольких тестов обнаружила тяжелейшую форму аллергии на солнце, вызванную мутацией генов. Эритропоэтическая протопорфирия также известна как вампирская болезнь. Еще в темные века это состояние считалось проклятьем и приводило к религиозным преследованиям. И если у меня просто аллергия на солнце, которую я могу контролировать с помощью крема от загара, то Ривер еще хуже. Она не может пользоваться никакими защитными средствами, потому что на них у нее тоже аллергия», — рассказала Кайли.
Заболевание Ривет еще хуже, чем у мамы. У ребенка аллергия на кремы от загара
Из-за того, что девочка не может защититься от ультрафиолетовых лучей химическими средствами, ей приходится как можно реже выходить из дома, носить специальную непроницаемую одежду и перемещаться в машине с тонированными стеклами. «Когда родилась Ривер, я понятия не имела, что она унаследует мое заболевание. Но кто-то, не спросив нас, намазал ее солнцезащитным кремом, когда она была маленькой, и у крохи случился приступ контактного дерматита. Такое встречается примерно у 1% населения планеты, так что у малышки будет непростая жизнь», — поделилась мать девочки.
Филипп и Кайли обещают защитить дочь любой ценой и дать ей нормальную жизнь
Филипп, глава семейства Шафрански, часто по-доброму шутит о состоянии жены и дочки с друзьями. Мужчина защищает семью от нападок религиозных радикалов и помогает Кайли повысить уровень осведомленности о заболевании, которым они с дочерью страдают. «Чего мы только не наслушались! Нас проклинали, демонизировали, обзывали вампирами и травили в Сети. Кто-то даже написал, что дети, все как один, заколдованные. Мы не слушаем эту чушь! Нельзя серьезно относиться к тому, что какие-то психи называют твоего ребенка "дитя Сатаны". Как в темном Средневековье, ей-богу! Чтобы ни случилось, мы всегда будем говорить Ривер, что она прекрасная и особенная. Наша дочка вырастет в любви и станет сильной девушкой. Мы сделаем всё, чтобы она была в порядке», — говорят Кайли и Филипп.
Аллергия — страшная штука. Она приносит массу неудобств не только окружающим, но и самом больному. Причем стигматизация людей, страдающих проблемами с кожей, иногда переходит все возможные границы. Здесь мы писали о том, как одна женщина чуть не лишилась глаз из-за реакции на наращенные ресницы, а здесь — о том, как дама вынуждена ходить голой, потому что страдает редкой формой аллергии на свою же кожу.