«Сыночка-корзиночка» и «мамин пирожок»: почему мам парней с особенностями ранят эти определения

Вы не представляете, что тут началось! Ну, «сыночка-корзиночка» было самым нежным определением. Естественно, меня тут же спросили, почему всю эту информацию выясняю я, а не восемнадцатилетний «пирожок», если он такой умный, каким я его описываю?»

У моего сына аутизм. А это всегда означает неравномерность навыков и развития. Знаете, как в том мемасике о соревнованиях по залезанию на дерево между рыбой, пингвином и обезьяной? В том смысле, что если сравнивать моего сына со среднестатистическим подростком по умению учиться, анализировать, запоминать, планировать все на десять шагов вперед и уровню ответственности — то он будет бриллиантовым мальчиком и типичным сыном маминой подруги. А вот если устроить соревнования по умению отвечать на вопрос, что ты хочешь сегодня на ужин... То, боюсь, у сына не будет вообще никаких шансов.

Да, он легко может освоить программу лучших университетов мира, жить один, стирать одежду, вовремя ходить в душ и готовить еду (всегда одинаковую, чтобы не мучиться выбором). Но он не может позвонить, чтобы выяснить необходимую информацию. И даже погуглить не может там, где надо будет что-то выбирать. Как починить кран или объяснение сложной задачи по физике — он в интернете найдет легко. Но выбрать что-то? Нет. Он даже пытаться не будет.

И вот тут мы с мужем оказываемся перед выбором: можно быть правильным родителем с точки зрения общества в интернете, — и оставить сына разбираться со всем самому. Скорее всего, он не погибнет и даже сможет найти какую-нибудь простую работу, которую он, по его мнению, сможет выполнить, — неадекватно низкая самооценка, тоже один из симптомов его аутизма. Продавец в магазине, официант.

А можно — да, за руку привести его в университет и потом на работу, которая больше подходит его способностям и интересам. И там он будет вкалывать так, как мало кто из людей умеет. Собственно, мы так и сделали: сын еще не закончил университета, но работает программистом в большой компании, где прошел долгую серию экзаменов и серьезный отбор. Зарабатывает больше нас с мужем и чувствует себя среди таких же шелдонов очень комфортно.

Но! Для того, чтобы все это произошло, я сначала придумала, кем бы он мог работать, нашла подходящие вакансии, написала за сына резюме, разослала их и переписывалась с рекрутерами до тех пор, пока не приходило приглашение на собеседование. А вот проходил все последующие испытания сын уже без какой-либо нашей помощи.

Примерно так же он получал права: сначала я нашла психолога, который убедил его, что у аккуратного водителя мало шансов убить кого-либо на дороге. Потом я нашла очень хорошего инструктора. И приложение, в котором надо было учить билеты. А выучил билеты и сдал на права с первого раза сын абсолютно самостоятельно. Я никогда не видела начинающего водителя, который бы ездил настолько умело и спокойно, как мой мальчик. Но для этого его надо было привести туда за руку и обеспечить ему «условия»!

Я тайно умираю от зависти, когда знакомые рассказывают, как их дети поехали летом путешествовать с компанией, ходят на свидания, мечтают купить мотоцикл, увлеклись каким-нибудь хобби или бросили медицинский университет, чтобы пойти учиться на мультипликатора. Я завидую тому, что их дети — умеют хотеть! Хотеть путешествовать, быть мультипликатором или играть на гитаре. Что их дети верят, что они все это могут, и верят, что могут кому-то понравиться. Мой сын не умеет и не верит, поэтому ему нужен рядом кто-то, кто будет хотеть и верить за него.

Я мечтаю, чтобы он встретил девочку, которая была бы готова все это делать для него. Феминистка в моей душе скрючилась от отвращения, но мама — живет этой надеждой. Ведь у массы моих подруг такие же мужья-программисты — любящие, верные, хозяйственные, заботливые и хорошо зарабатывающие. Но при этом не замечающие, что уже декабрь и пора бы сменить летние шорты на джинсы.

А значит... значит, у моего мальчика тоже есть шансы жить с кем-то, кто умеет хотеть, радоваться, хохотать, интересоваться новым и говорить о чувствах. Он очень этого хочет, и это, к сожалению, единственное, что я никак не могу ему организовать своими руками. И мне остается только мечтать и молиться всем известным мне богам о хорошей девочке и о том, чтобы он когда-нибудь почувствовал себя счастливым.

Понимаю, что такая степень и форма аутизма, как у сына, — мечта многих родителей детей с особенностями. Но проблема в том, что живем мы в мире нейротипичных людей, где от совершеннолетнего парня ожидают вполне конкретных социальных умений, которые недоступны моему сыну.

Вы не представляете, сколько раз учителя, репетиторы и даже психологи считали меня сумасшедшей мамашей-вертолетом, которая просто не хочет отпускать мальчика от своей юбки! А я хочу, я мечтаю отпустить... Но понимаю, что действительно хорошая жизнь у сына будет только в том случае, если найдется кто-то, кроме меня, кто будет отвечать за него на вопрос парикмахера, какую стрижку тот хочет.

С проблемой общественного восприятия сталкиваются любые родители детей с невидимой инвалидностью, особенно, ментальной. Например, у сына моей знакомой Елены — шизотипическое расстройство.

Он невероятно обаятельный и витальный парень, похожий на юного Курта Кобейна. Он общительный и добрый и люди к нему очень тянутся — особенно, когда он в хорошей фазе. Он тянется в ответ, но ему сложно интерпретировать поведение других, он сразу же слишком очаровывается и возлагает на нового друга (или подругу) огромное количество идеалистических ожиданий. И как только происходит что-то, отличное от сценария в его голове, у него наступает такое катастрофическое разочарование, что он тут же обрывает все связи.

Из-за этого ему сложно вести полностью самостоятельную жизнь. Ему 24 года, он живет отдельно, но ему нужна регулярная поддержка во многих его делах. Устроить на работу (а это приходится делать часто), сходить в какое-то учреждение, получить медицинскую помощь — приходится составлять пошаговые списки, инструкции чуть ли не в картинках, сопровождать его во всех «взрослых» делах, быть его суфлером.

Ему сложно с бытом, хотя он сделал колоссальные усилия, чтобы научиться готовить и поддерживать минимальный порядок в своей квартире. Иногда, когда у него депрессивная фаза, он может пропадать со связи и запускать квартиру до жуткого состояния — и его мать в ужасе думает о том, как бы она отреагировала на такое на месте его девушки (а у него сейчас есть милая и «совершенно нормальная» девушка).

Захотела ли бы она сама встречаться с таким парнем? Как бы она описывала своим подругам его постоянные проблемы с работой? Ведь как только у парня на работе возникает любая непонятная ему ситуация в общении с коллегами, он просто молча уходит. А найти новую работу ему тяжело, потому что сложно общаться с незнакомыми людьми в ситуации, когда его критически оценивают.

В общем, со стороны — все не очень. Но когда Лена вспоминает, что в его детстве им говорили, что ребенок никогда не заговорит и будет «овощем», и о том, какой колоссальный путь они прошли со всеми больницами, психиатрами, дефектологами и таблетками, и в какого доброго человека в итоге вырос ее мальчик, как здорово он общается с детьми, пожилыми людьми, с животными, — ей становится невероятно его жаль. Жаль, что люди будут оценивать его по нашим «обычным» меркам. Не видя, каких огромных трудов ему и его семье стоит поддержание такой вот хоть и раздолбайской, но почти нормальной жизни.

Сын Марии Ваня рос обычным ребенком, не было никаких заметных проявлений, что что-то не так. Ближе к средней школе начали проявляться сложности с учебой, с поведением, сложности в освоении простых навыков, ни яйцо сварить, ни посудомойку запустить. Вроде схватывает, но занимает все в три раза больше времени, чем у сверстников.

В результате выяснилось, что это умственная отсталость. При этом с виду он модный, стильный, харизматичный, компанейский парень. И девушки на него часто обращают внимание, сами знакомятся, Ваня берет номер телефона... а дальше начинает писать им всякую инфантильную дребедень, пишет с ошибками, и даже если это девушку не пугает, он не может назначить встречу, а если назначает, то опаздывает на час или приезжает не туда.

И никто никогда не обвиняет в этом его сниженный интеллект. Все критикуют маму — за «тепличное» воспитание. Если бы они знали, сколько сил приложено в этом направлении! Хотела бы Маша сама встречаться с таким парнем? Вряд ли. Хотела бы она, чтобы ее дочь ввязалась в отношения с таким оболтусом? Тоже вряд ли. Но Ваня — ее сын, и ей очень хочется, чтобы он был счастлив, и чтобы нашлась девушка, которая ему подойдет и сумеет выстроить с ним какое-то партнерство.

Счастье молодых

Это не то чтобы абсолютно нереалистичное ожидание! По сыну Алеси видно, что у него аутизм, и у него есть девушка. Он добрый парень и талантлив во всем, что касается ручного труда. С девушкой они познакомились на занятиях в инклюзивной мастерской, и у них постепенно закрутилась любовь. Проблема в том, что девушка — тоже с аутизмом.

С одной стороны, Алесе завидуют родители похожих мальчиков, предлагают ей радоваться, что сын не один, что он счастлив. С другой, сын хочет жениться, а у Алеси в голове: как они будут жить, кто будет им помогать? А если дети? И как это воспримет ее окружение, женщина прекрасно понимает: как мама допустила этот брак? Она что, совсем безответственная? Куда она своего «корзиночку» отпускает?

Сейчас они с родителями с другой стороны стараются сделать все, чтобы молодые люди не сближались слишком сильно. В кафе или в кино отпускают с компанией, а вот когда они приходят друг к другу в гости, то встречи — только при родителях. И тут уже возникает критика с другой стороны: «Не дают построить детям счастье». Что делать в такой ситуации — тот выбор, который бы не хотела делать ни одна из мам ни одного взрослого парня.

Марина Быкова, директор фонда «Жизненный путь», который занимается поддержкой людей с психическими нарушениями, таких ситуаций знает много. И как к особенным мужчинам относятся в обществе, и какими эпитетами характеризуют их мам.

«Скажу так: винить мам в поведении их уже взрослых детей — это опять перекладывать ответственность за все на женщин, какой-то "налог на материнство". Мамы особых детей это чувствуют вдвойне. Чаще всего они буквально жизнь положили на то, чтобы их дети были максимально социализированными. И они вообще-то сами себе самые строгие критики. Надо ли говорить, что им страшно представить, как их сыновей принимает общество? И как обидно слышать эпитеты вроде "мамин пирожок"? Одна моя близкая подруга, мама двоих сыновей, однажды написала в соцсетях: "Предложила детям идею татуировки на лбу: "Мама сделала все, что могла, и очень извиняется". Там было столько понимающих комментариев от других мам! Ну правда, вот это чувство вины за то, что твой ребенок получился "не такой" с точки зрения окружающих, хотя ты очень старался, оно очень тяжело переживается.

Наш фонд поддерживает взрослых с психической инвалидностью. Часто наши клиенты это как раз такие молодые люди со сложностями в коммуникации, с особенностями интеллекта и поведения. Им может быть трудно читать или писать, но даже если они в этом хороши, то дальше начинаются трудности другого порядка. Найти работу, организовать быт и досуг, поддерживать гигиену, пользоваться транспортом, ориентироваться во времени.

Это могут быть проявления органических нарушений. А могут быть последствия жизни в сиротской системе (есть у нас и такие ребята). Конечно, и отношения строить им сложно (просто представьте себе, как сложно познакомиться, пригласить на свидание, «правильно» это свидание провести и во что-то развить дальше). А ведь это один из самых важных аспектов счастья взрослого человека. И запрос от наших ребят на помощь в этом большой.

Тут мы обычно говорим, что, к сожалению, напрямую помочь не можем. Не может фонд найти жену или выстроить за них брак (хотя, поверьте, мамы в этом отношении очень стараются). Но мы можем несколько вещей. Помочь с набором навыков, социальных, коммуникативных, бытовых. А еще — создать пространство для безопасного знакомства и общения людей, которые ищут пару.

Люди, которым мы помогаем, взрослые. И заслуживают уважения как взрослые.

И большая часть этого уважения состоит в том, что другой человек выстраивают границы и честно говорит: вот это не окей, и я не буду мириться с этим. С бардаком на кухне, необязательностью, агрессией и так далее. Честная обратная связь — особенно для людей с ограниченным опытом — это инвестиция в их развитие.

Согласитесь, что в целом такое общение — база для любого партнерства. Честно сказать «прости, между нами невозможны отношения» – тоже нормально. И тут мы, вместе с родителями, можем помочь молодым людям научиться с уважением относиться к отказам, переживать отвержение, честно взглянуть на себя и свои дефициты, предложить помощь в развитии навыков.

Разумеется, мы как женщины заслуживаем того, чтобы ожидать от своих партнеров всего, чего мы достойны. И важно понимать, что речь никогда не идет о том, чтобы мириться с дискомфортом. Если мы хотим, чтобы в обществе выстраивались конструктивные партнерские отношения, важно, чтобы уважение стало нормой — и к себе, и к другому человеку. И чтобы нормой стал открытый диалог о границах, ожиданиях и разнообразии. На любых людей нельзя навешивать ярлыки, какими бы ни были их особенности».

Мой муж пакует мои чемоданы в поездку, а перед выходом на улицу я спрашиваю его, не замерзну ли я. В мои сорок я так и не научилась одеваться по погоде. Я за нас двоих разговариваю со школьными учителями, записываю всех к врачам и держу мужа за руку, когда ему сверлят зуб. У каждого из нас, самых обычных нейротипичных людей, есть области, в которых нам трудно и в которых с чьей-нибудь помощью мы справляемся намного лучше, чем без нее.

Никто не может отмерить «предельно допустимое» количество поддержки, которую мы оказываем нашим близким. В любом случае — социализированный человек с работой и социальной жизнью выгоден всему обществу, не только его родителям. Работающий парень с правильно оформленными документами и чистой квартирой — лучше запертого в спецзаведении на попечении государства.

Поэтому, пожалуйста, если вы когда-нибудь увидите родителя, который водит своего взрослого ребенка по врачам, устраивает его на работу или возит ему судочки с едой... То задумайтесь перед тем, как начать осуждать мать-наседку и ее сыночку-корзиночку (или доченьку-сладкую булочку).

Каждый родитель мечтает о самостоятельных, взрослых и успешных детях (и, возможно, о домике на море, который они подарят ему к пенсии). И если человеку приходится до сих пор менеджерить жизнь своего выросшего ребенка... то чаще всего дело вовсе не в том, что у него не нашлось дел увлекательнее и приятнее.