«Я довела себя до состояния, когда у меня отказали ноги»: история мамы ребенка с особенностями здоровья

Об этом Наталья рассказывает и другим мамам, растящим детей с особенностями здоровья. Она — одна из организаторов проекта «Даже сильной маме нужна забота», который организован Клубом добряков. Цель проекта — напомнить таким мамам об их интересах и мечтах, а также дать всем желающим возможность исполнить эти мечты.

Беременность протекала без проблем, роды тоже прошли хорошо — меня выписали домой со здоровым ребенком. Спустя месяц, во время планового осмотра, который положен всем грудничкам, выяснилось, что у дочери серьезные проблемы со здоровьем. Прогнозы врачей были неутешительными — вероятно, ребенок будет нуждаться в постоянном уходе, никогда не сможет видеть, слышать, говорить, сидеть и ходить.

Мне удалось избежать чувства страха, потому что я абсолютно не понимала, что происходит. возможно, я его просто не чувствовала. Я старалась вникнуть. Прежде я никогда близко не сталкивалась с семьями, в которых были дети с особенностями здоровья — видела таких родителей и детей только на улице, либо слышала и читала про них. Я чувствовала растерянность, пыталась узнать у врачей, почему такое произошло и какие могут быть последствия, получая неопределенные ответы и полное отсутствие информации и благоприятных прогнозов.

Когда дочке был один месяц, мы лежали в больнице на обследовании. В тот день в нашей палате громко хлопнула дверь, а дочка повернулась четко на этот звук — я поняла, что она слышит. Я невероятно обрадовалась и сразу же поспешила рассказать врачу, но в ответ услышала, что такое просто невозможно, а мне нужно просто смириться с диагнозом и перестать питать иллюзии. Этот момент стал переломным — я поняла, что не хочу и не могу больше находиться в больнице, эта история не та, в которую я хочу верить, и не та, которая поможет моему ребенку.

Я забрала дочь домой и начала самостоятельно изучать методики и направления лечения: я собирала информацию, выбирала клиники, в которых мой ребенок будет проходить терапию, занималась с дочкой дома самостоятельно. Силы идти вперед мне давали, я думаю, мое позитивное мышление и твердое намерение. И конечно же, поддержка и помощь моей семьи и близких людей. При выборе лечения я никогда не отталкивалась от моих возможностей: я ставила необходимые задачи, а затем уже шла к ним разными способами.

У меня была четкая цель: мой ребенок должен в 7 лет пойти в обычную школу своими ногами. С мужем мы разделили ответственность: он зарабатывает деньги, а я определяю направление лечения и сопровождаю дочь. Сейчас дочь уже перешла в среднюю школу, учится в одном классе с обычными детьми. У нее есть ограничения по здоровью, но это не идет ни в какое сравнение с теми прогнозами, которые нам давали врачи.

Во время этого непростого пути, полного терапий и реабилитаций, мне самой было непросто. В какой-то момент я довела себя до такого состояния, что у меня отказали ноги и я просто не могла идти.

Серьезной проблемой оказалось мое неумение выражать свои эмоции, меня просто не учили этому, в моей семье это не было принято — было принято стиснуть зубы и терпеть, преодолевая любые сложности. История моей дочери научила меня быть бережной к себе, обращаться за помощью, признаваться самой себе и другим, что я могу уставать, нуждаюсь в отдыхе. С другой стороны, если оглянуться назад, то сейчас мне кажется, что, если бы я раньше умела заботиться о себе и выбирать себя, я бы не отважилась почти на половину из пройденных нами реабилитаций.

Мы буквально жили в реабилитационных центрах, совершали невероятное количество перелетов, а я видела своей задачей максимальную включенность в процесс. Я присутствовала на всех реабилитациях, помогала реабилитологам, чтобы дочь была полностью включена. Сейчас я понимаю, что часть задач, которые я взяла на себя, совершенно точно можно было отпустить. Например, могла доверить дочь реабилитологам, а сама пойти и отдохнуть, чтобы с новыми силами общаться с ребенком дома, но у меня не возникало мысли, что я могу так сделать.

До того момента как у меня отказали ноги, я совсем не уделяла себе никакого внимания. Я с утра до вечера была с ребенком, не отдыхая и не проходя терапию для себя. Момент, когда я не смогла идти, стал для меня тревожным звоночком — я поняла, что мне надо начать заботиться о себе, а если я этого не сделаю, мы с дочкой останемся на краю света в незнакомом городе и просто не сможем вернуться домой.

Путь к себе оказался даже сложнее реабилитаций дочки: мне пришлось учиться уделять время себе, замедляться, научиться быть честной с собой, замечать эмоции и чувства, переставать все контролировать. Первый раз я смогла выключить и отложить телефон во время терапии дочки — на две минуты. Они показались мне вечностью, за это время вместо спокойствия я думала лишь о том, что весь мир вокруг рушится, мне звонят по самым важным вопросам, а я не беру трубку, я выключена и не могу помочь. Но все было иначе: тренер прекрасно позанимался с моим ребенком без моего контроля эти две минуты. Я стала понимать и принимать, что отдых — и для мамы, и для ребенка — это важнейшая часть процесса.

В нашей жизни были такие моменты, когда наша дочь получала полноценную реабилитацию, из которой можно было бы без потери качества убрать пару занятий, а мы с мужем не могли позволить себе сходить в кино или в кафе. Раньше всегда первой задачей был ребенок, абсолютно все средства направлялись на ее лечение, а себя мы выбирали в последнюю очередь.

С такой проблемой сталкивались не только мы. Когда мы попросили мам, участвующих в проекте «Клуба добряков», выбрать подарок для себя, многие мамы уточняли и переспрашивали, что именно имеется в виду, входит ли в категорию «для себя» стул или гамак для неходячего ребенка. Многие просто забывают, что они любят и чего хотят, теряют свои увлечения и хобби.

Сегодня я совмещаю родительство, волонтерство и работу в сфере благотворительности, не забывая уделять время себе. Мне до сих пор это непросто дается, честно, но я забочусь о себе регулярно. Я периодически уезжаю на ретриты по йоге на неделю, полностью выключаясь из семейных и рабочих задач, нахожусь без телефона, восстанавливая свои силы, либо езжу в соседний городок на пару дней. Мне важно быть одной: уединение и тишина вокруг наполняют меня силой, дают ресурс. Здесь отдельная благодарность моему супругу, который понимает и поддерживает меня во всех процессах.

Мой любой день начинается с часа для себя — это то, без чего мой день не будет прекрасным, вдохновляющим и классным. Я собираю и провожаю родных в школу и на работу, а потом час посвящаю себе. Могу заняться медитацией, йогой, почитать книгу. Благодаря этому часу, мой день становится таким, как я хочу.

Затем у меня начинается рабочий день, который длится до вечера. Я очень люблю мою работу, я горю тем делом, которое я делаю. Вечер у меня посвящён дочке: после школы она занимается в реабилитационном центре, а я ее сопровождаю и курирую график тренировок. Когда занятие заканчивается, мы возвращаемся домой, и мы с мужем вдвоем идем на прогулку с собакой. Это наш ритуал: мы не говорим о быте и работе в это время, мы делимся своими историями и просто проводим время вместе. Эти полчаса с выключенным телефоном дают нам ресурс к восстановлению после насыщенного дня.

Я научилась в ежедневных рутинных процессах искать кусочек наслаждения, находить удовольствие и красоту в мелочах — в себе и вокруг. Смело могу назвать себя рекордсменом в этом направлении. Я уже умею превращать вынужденную дорогу на очередное занятие — в путешествие, видеть красоту — даже когда сильно спешу, на бегу. Могу разглядеть маленький цветочек и сделать ему комплимент.

Если говорить о моих достижениях, то самое главное — это путь любви к себе, второй важный результат — результаты здоровья нашей дочери. Кроме того, я научилась делиться своим опытом: в волонтерстве я помогаю другим мамам и семьям, которые проходят похожий путь; на работе — делюсь опытом помощи таким семьям с волонтерами из разных регионов.

Благодаря моему материнству и всей той ситуации, которая произошла в нашей семье, я познакомилась с настоящей собой — научилась обращать внимание на себя, понимать свои настоящие желания и потребности. Я поняла, что именно мой пример формирует дальнейшее поведение моей дочери: мама и жена может быть не только вечно уставшей и погрязшей в быту и других важных задачах; мама и жена — может доверять задачи мужу, может отдыхать, радоваться и быть счастливой и отдохнувшей. И я рада, что когда-то свернула в этом направлении. Наверное, это одна из моих кармических задач, уж слишком непросто мне это дается и требует постоянной дисциплины, но я твердо решила идти этот путь дальше.

На нашем с дочерью пути нам помогали многие. Ее состояние здоровья требует постоянных реабилитаций, по крайней мере до того момента, пока ребенок растет. На это требуется огромное количество ресурсов, в том числе и финансовых.

Мы получили невероятно много поддержки — от всей моей семьи, семьи моего супруга, наших друзей, знакомых, друзей наших друзей. Это очень ценно и дорого для меня. Я знаю, к сожалению, так бывает далеко не у всех, и грустно это осознавать. Финансовую помощь мы получали как от своих родных и близких, так и от совсем незнакомых людей — я вела соцсети, обращалась в самые разные благотворительные фонды. Я всегда говорю мамам, попавшим в подобные ситуации — пишите, собирайте документы, обращайтесь. Верю, что когда стучишь — дверь откроется.

Кроме того, я поняла, что помощь маленькой не бывает: крупные суммы складываются из небольших пожертвований, это мы увидели на своем опыте. С тех пор я сама всегда помогаю той суммой, которой могу помочь: 7, 70, 700 рублей — они точно не будут лишними.

Семьям, которые столкнулись с такой же ситуацией, как наша, хочу посоветовать не опускать руки. Человеческий мозг и тело человека не изучены до конца, и порой случается настоящее чудо: надо собирать информацию, продолжать действовать, верить, что будет результат, идти в этом направлении.

Нам сперва говорили, что первый год жизни определяет дальнейшие возможности восстановления, потом — что изменения возможны до 7 лет, потом — до 9-10 лет, но даже сейчас, когда дочка переросла эти возрастные этапы, я вижу изменения после каждого курса занятий. А еще я обязательно посоветовала бы отдыхать и наполнять себя, потому что та атмосфера, где будет расти ваш ребенок, влияет не меньше, чем сами реабилитации.

Жизнь не останавливается в этой точке, а у некоторых, возможно, даже только начинается. Важно не опускать руки, двигаться дальше, думать о том, куда дальше идти. Я ни о чем не жалею. Я верю, что людям даются такие испытания, которые они могут вынести. Я неоднократно в своей жизни ловила осознание того, что следом за катастрофической ситуацией часто, именно благодаря ей, происходит какое-то волшебство.

Благодаря диагнозу нашей дочери наш доход с мужем вырос, ведь мы были вынуждены зарабатывать больше. Муж открыл собственное дело и стал индивидуальным предпринимателем. Большую часть реабилитаций мы оплачиваем самостоятельно, но нам помогают наши родные, а также благотворительные фонды.

Фонд «Клуб добряков» поддерживает и помогает с оплатой реабилитации для ребенка, а ростовское волонтерское отделение фонда помогает разнообразными инклюзивными проектами. Вот такой доброворот. Я сама причастна к созданию проектов в Ростовским отделении, при этом мы ориентируемся на запросы мам или собственные идеи. По личному опыту — это очень помогает и наполняет.

Если бы у меня появилась возможность написать письмо самой себе и отправить его на несколько лет назад, то я написала бы такие слова: «Дорогая Наташенька! Чаще отдыхай. Ты невероятно сильная, у тебя все получится. Я в тебя верю. Береги себя, чтобы избегать выгорания. Дари свою любовь своей семье и своему ребенку. Ничего не бойся, доверься».