«Только сильный дух приводит человека в горы»: я альпинистка, и у меня spina bifida

Октябрь считается международным месяцем осведомленности о диагнозе. Каждый год в России рождается более 1500 детей с такой патологией. Юлия Козлова — одна из них.
Редакция сайта
Редакция сайта

Я родилась со spina bifida. Это врождённый дефект, из-за которого на позвоночнике образуется спинномозговая грыжа. Сейчас я хожу, поднимаюсь в горы и уже беру следующую высоту — Эльбрус был только началом.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Если чувствуешь, что хочешь — езжай»

В ту августовскую ночь обстоятельства сложились так, что мы вновь остались с гидом вдвоём. В своём темпе, никуда не спеша, мы поднимались к седловине Эльбруса. Спокойная погода держалась, снег скрипел в такт дыханию, и чем выше становилась линия горизонта, тем тише становилось внутри. На 5 390 метрах я решила: сегодня остановлюсь здесь. Мы смотрели, как небо светлеет, пили чай из термоса, шутили. Пятьдесят минут — звёзды, рассвет, ровное дыхание. И ясное чувство: вершины ещё будут, а главное уже случилось — я очень ясно понимаю, кто я и зачем я здесь.

спина бифида
Фото из архива Юлии Козловой
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Меня зовут Юлия Козлова, мне двадцать два года, я живу в Москве. Со мной с рождения spina bifida. Я не живу «с диагнозом» — я живу с собой: учусь на психолога с углублением в гештальт-терапию, тренируюсь, рисую, путешествую и влюбляюсь в горы снова и снова. История альпинизма, люди, которые преодолевают себя и делают невозможное, — это мой источник вдохновения. Для меня подъём — всегда путь и наружу, и внутрь.

В альпинизм я пришла в мае. Тогда Эльбрус впервые пригласил меня к себе. Я готовилась честно: силовые тренировки, перед отъездом — гипоксические занятия, чтобы хоть немного понять, как поведёт себя тело на высоте. Рядом была семья, а мама — как всегда — слушала мои бесконечные рассказы о горах и говорила: «Если чувствуешь, что хочешь — езжай».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Наша группа состояла из четырёх человек. В ночь штурма из всех осталась только я: другие не смогли полностью пройти акклиматизацию. Мы продолжили вдвоём с гидом. После отметки 5 100 метров каждый шаг давался тяжелей предыдущего: высота и гипоксия начинали брать своё. На высоте 5 250 метров я упала — стало по-настоящему страшно. Продолжила путь и дошла до отметки 5 300 метров. Погода начала портиться, я села на снег и заплакала: поняла, что не сегодня. Меня накрыла горная болезнь, и гид безопасно спустил меня вниз с кислородом. Уже тогда я знала, что вернусь.

Вернулась в августе. На этот раз дошла до седловины — 5 390 метров — и сознательно остановилась там. Мы с моим гидом (похоже, он мой «соулмейт») пили чай, смотрели, как из темноты рождается день. Это было одно из самых счастливых состояний в моей жизни — редкая ясность, в которой всё на своих местах. В тот момент я почувствовала, как внутри меня пробуждается Божественная любовь. Я была в состоянии тотального присутствия. Всё казалось волшебным: я лежала посреди седловины, смеялась, шутила и чувствовала себя самой счастливой. В этот миг я почувствовала состояние открытого сердца.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
спина бифида
Фото из архива Юлии Козловой

Я хочу и дальше заниматься альпинизмом. Это спорт, который учит свободе и тишине. Моя большая цель — проект «14×8000»: все четырнадцать восьмитысячников планеты. Эта идея зародилась после того, как я вернулась с повторного восхождения. Возможно, это и есть моя миссия. Хотя какие могут быть сомнения, когда по-настоящему делаешь то, что любишь? Когда понимаешь, зачем живёшь, преодолеть любое «как» становится возможным.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я осознаю все риски и принимаю ответственность за свою жизнь. Планирую набираться высотного опыта, продолжаю тренировки, ищу партнёрства и поддержку. Мне откликается мысль: масштаб цели определяет масштаб личности. Я верю, люди захотят стать частью этой истории — и человечески, и финансово. Честно, мне даже хочется снять документальный фильм — о себе и о каждой своей экспедиции. Этот проект может стать примером, способным менять отношение людей к жизни — прежде всего к spina bifida.

«Иногда даже забываю, что у меня spina bifida»

Спорт в целом давно стал частью моей жизни. Сначала было плавание — для поддержки позвоночника. Потом пришла к силовым тренировкам. Периодически играю в падел: им меня «заразил» мой руководитель. Для меня спорт — это история про дисциплину, которая становится образом жизни. «Сила маленьких шагов» — принцип, который работает и на склонах, и в повседневности. Также я занимаюсь с персональным тренером: каждое упражнение она адаптирует под мои задачи и потребности.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

О теле забочусь бережно: масла и кремы, прикосновения к каждому шраму на моём теле — способ бережно напомнить себе о пройденном пути. Из медицинских рекомендаций сейчас — МРТ раз в год (так советовали немецкие врачи) и внимательное отношение к самочувствию. В быту я не сталкиваюсь с особыми трудностями. Иногда даже забываю, что у меня spina bifida. Это часть моего опыта и ещё одна точка опоры, но не олицетворение меня целиком.

Меня всегда поддерживают мои люди: семья, и прежде всего мама, которая на любую идею отвечает «да». Сколько бы ни было волнений и переживаний, мамины вера и гордость остаются неизменными. По её словам, она бесконечно благодарна Богу за то, что Он послал ей меня, и именно это помогает ей идти вперёд, не останавливаясь перед препятствиями.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Однажды Виктория Боня (она откликнулась на мою историю) сказала фразу, которую я часто вспоминаю: «Только сильный дух приводит человека в горы». И я с этим согласна.

Горы — это про внутреннюю тишину и свободу одновременно. Это другой мир, где «проблемы» растворяются, их просто нет, да и времени о них думать тоже. Для меня горы прежде всего про путь, где остаёшься один на один с собой. Именно восхождения показали мне, насколько мы безграничны по своей природе. Это опыт, к которому хочется возвращаться снова и снова. В горах происходит настоящая работа над собой. Там нет места сомнениям и страху: только решительность и доверие себе. И то, как человек ведёт себя в стрессовой ситуации на высоте, он несёт в жизнь один к одному. Поэтому горы стали для меня главным учителем на пути возвращения к себе.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Alles gut»

спина бифида
Фото из архива Юлии Козловой

Если вернуться к началу, важный рубеж — 2011 год. Мне было семь, и мы с мамой прилетели в Германию на обследование. Врачи сказали: время изменить мою жизнь ещё есть. Мама растила меня одна, без участия папы, и взяла на себя все риски. Первую операцию назначили на июнь. Я тогда не понимала масштаба: было много слёз, моих и маминых. Очень помогла анестезиолог, говорившая по-русски: она нас успокоила, и меня увезли по длинному коридору в операционную. Так начался десятилетний путь лечения.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Все семнадцать операций прошли в Берлине. Я помню коридоры, палаты, даже операционные. Люди вокруг делали моё пребывание в клинике комфортным: некоторые даже выучили русские фразы, чтобы поддерживать со мной разговор (хотя, конечно, у нас был переводчик). Мы много времени проводили вместе с мамой: после каждой операции она покупала мне плюшевую игрушку.

В Helios я отмечала своё восьмилетие: вся команда подготовила поздравление и подарки, это был тёплый, почти домашний праздник. Особое место в моём сердце занимает доктор Маттиас Рогальски — врач редкой глубины. Он подарил мне надежду. Перед каждым наркозом вытирал мои слёзы, улыбался и говорил: «Alles gut» («Всё хорошо» с немецкого). Думаю, доктор был бы в восторге, если бы узнал, что сейчас я занимаюсь альпинизмом.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Подростковый возраст в России оказался сложнее. В школе я подвергалась буллингу, и случались дни, когда идти на занятия не было никакого желания. Мама поддерживала и разрешала оставаться дома. Каждый новый приезд в Германию был как глоток свежего воздуха: другая энергия, другое отношение. Похоже, иначе и не могло быть. Через это нужно было пройти, чтобы выбраться из системы, где негатив — это норма. Сейчас я благодарна каждому, кто говорил обо мне плохо: это привело меня туда, где мне и нужно быть.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Чудеса случаются с теми, кто верит»

Часто spina bifida ассоциируют с инвалидной коляской. Я хожу сама, без дополнительных средств. Когда в России ставили диагноз, маме говорили: вероятность этого почти нулевая. Однако уже в год я пошла — самостоятельно. В Германии был другой взгляд: врачи сразу уверенно сказали, что сделают всё возможное, чтобы моя жизнь была комфортной.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

После каждой операции и долгих периодов восстановления я заново училась шагать — с физиотерапевтами, упорством и верой. В меня верила мама, в меня верили врачи, в меня верила я сама. Мне близка фраза: чудеса случаются с теми, кто в них верит. Конечно, это требует также упорства и личных усилий, но это возможно — и я тому пример.

Путешествия для меня — способ быть настоящей, испытывать себя, видеть мир объёмно и чувствовать свободу. В горах особенно слышно тишину, но и в уличном шуме тоже можно услышать свою душу. Есть места, где я мечтаю побывать: Маврикий — хочу поплавать с китами; Тоскана — люблю живую итальянскую атмосферу. Больше всего тянет туда, где есть близость с природой: такие места возвращают внутренний баланс. С проблемами доступности я почти не сталкиваюсь: многое решает инфраструктура. В крупных городах, особенно в Европе, всё устроено внимательно, вплоть до общественного транспорта, и это дарит свободу — остаётся планировать осознанно и беречь себя.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
спина бифида
Фото из архива Юлии Козловой
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

В этом году также открыла для себя рисование. Конечно, чаще всего рисую горы — и для меня это всегда про расслабление и время наедине с собой. Каждый раз, когда берусь за работу, я словно размещаю в картине свои эмоции, и каждая из них рождается с любовью. Это процесс творения и одновременно пробуждение — моей женской части, той, что отвечает за созидание. Через рисование я погружаюсь во внутренний мир, исцеляюсь и неизменно чувствую себя лучше. Для меня это своего рода медитация.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Ещё мне близка йога. Я не отношу её к спорту: это скорее работа со своим состоянием и умением управлять энергией. Благодаря йоге я ощущаю себя гармонично.

К психологии я пришла через собственные сессии: сначала было больно и непросто, но именно тогда я почувствовала, как внутри всё начинает оживать. Гештальт я выбрала сердцем: присутствовать здесь и сейчас, чувствовать тело и эмоции, возвращаться из иллюзий прошлого и тревожных фантазий про будущее в реальный момент — это даёт уверенность. Мне особенно близки экзистенциальные темы и разные кризисы — через многое из этого я проходила сама. Я не верю в работу «только головой»: без внимания к телу и энергии далеко не уйдёшь. Настоящие изменения рождаются из совокупности инструментов и ежедневного, кропотливого труда над собой.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Ну и, конечно, в моей жизни есть психолог — она со мной с самого начала, как только я вошла в сферу психологии. Я верю, что у каждого клиента есть свой психолог, и наоборот: тот, с кем совпадаешь по звучанию и мироощущению. Мы проделали колоссальную работу и продолжаем в том же темпе. Я невероятно благодарна ей за то, какой я являюсь сейчас, и за то, что именно она помогла мне вырастить идею о смелости быть собой.

От жалости к уважению

Я много думаю об отношении общества к людям с таким диагнозом, как у меня. В моём детстве «нельзя» звучало чаще, чем «можно»: нельзя построить карьеру, нельзя создать семью, нельзя путешествовать. Самое ценное, что могут дать взрослые ребёнку со spina bifida, — не чувство отчуждения, а ощущение собственной силы и уникальности, поддержка интереса и готовность искать способы воплотить мечты в жизнь.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Во взрослой жизни стереотипы часто выражаются в жалости и идее, будто с тобой «что-то не так». Это часто воспринимается как норма, хотя вовсе не отражает реальность. У каждого, кто столкнулся со spina bifida, сильный дух — и именно он раскрывает настоящую уникальность.

Мне хочется, чтобы люди были добрее и милосерднее. Самое странное — когда вместо простого вопроса человек начинает додумывать за тебя, строить догадки и мифы. Гораздо ценнее — честный диалог. И мне по-настоящему важно стереть границу между «здоровым» и «нездоровым» человеком. Когда мы живём из сердца, из любви, исчезает сама потребность делить мир на «здоровых» и «нездоровых», «сильных» и «слабых».

Мы слишком часто мерим людей собственными шаблонами — и попадаем в ловушку ума. Важно смотреть глубже: на внутренний мир. Не загонять других и самих себя в рамки, которых на самом деле нет. Есть обстоятельства и их последствия — но это не про ограничения. Разница огромна. И давайте будем честны: сегодня в мире так много возможностей, что думать категориями запретов просто неуместно.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Мне бы хотелось, чтобы общество переходило от жалости к уважению. Жалость навешивает ярлыки и не имеет ничего общего с реальностью. Нам всем полезно уделять больше внимания собственному мышлению, работать с восприятием. Одного нетактичного слова иногда достаточно, чтобы загнать человека в страх. Поэтому так важно говорить осознанно: каждое слово — акт творения.

Пусть слова исходят не из страха и жалости, а из уважения и любви. И вообще — общение должно идти из сердца. Всё, что не является любовью, — иллюзия. В сердце нет негатива — там есть только абсолютная любовь. Из этого состояния и стоит жить, строить отношения и видеть друг в друге человека.

«Spina bifida — не крест, а внутренняя сила»

Хочу сказать это девушкам с таким же диагнозом. Вы здесь, чтобы сиять, любить и творить. Не стесняйтесь. Spina bifida — не крест, а внутренняя сила. Проявляйтесь и не позволяйте никому загонять вас в рамки. Всё, что вы ищете снаружи, уже внутри. Любовь — ваша природа: её не нужно заслуживать или доказывать. Любовь к себе творит чудеса. Откройте сердце миру: ваш путь — дар Бога, чтобы научиться любить всё, не деля на «хорошее» и «плохое». В каждой из вас — сильный Дух, безоговорочно.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я желаю каждой девушке найти то, что отзовётся в её сердце. Безусловно, работа над собой дарит состояние чистоты и открытого сердца. И огромную роль играет честность с собой: только став честными, мы перестаём жить по правилам других. Создавайте свою жизнь такой, какой хотите её проживать каждый день. В мире так много интересного — пробуйте и не выбирайте страх. Выбирайте любовь: к себе и к жизни.

Курс — вверх

спина бифида
Фото из архива Юлии Козловой
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Когда я думаю о будущем, вижу себя человеком, который живёт полной жизнью и идёт к своим вершинам — и в горах, и внутри себя. Хочу создавать своё, настоящее, чтобы люди могли соприкоснуться с тем, что я чувствую. Безусловно, мне важно увидеть реализованным проект «14×8000» и другие вершины: я вижу себя на больших высотах — не только Эльбрус, но и восьмитысячники, которые учат уважать себя, природу и собственные возможности. С каждым восхождением хочу переносить это чувство силы и ясности в свою жизнь, в проекты и к людям вокруг.

В профессии я пока не уверена, что хочу быть только психологом — не хочу фиксировать себя на одной роли, но помогать другим через свой опыт и знания для меня — определённо «да». Личная жизнь — это близкие и любимые люди, семья, где можно быть собой, расти вместе, делиться радостью и поддержкой, где любовь и свобода идут рядом. Я хочу стать мамой, но не желаю обременять себя общественными рамками. Я хочу, чтобы материнство стало для меня ещё одним источником вдохновения и безусловной любви.

25 октября всемирный день осведомленности о диагнозе spina bifida. Благотворительный фонд «Спина бифида» помогает детям и взрослым с врождённой патологией спинного мозга. Фонд оказывает психологическую, юридическую, адресную и медицинскую помощь, а также реализует системные проекты по изменению оказания медицинской помощи людям с орфанным заболеванием spina bifida (расщепление позвоночника) на уровне страны, обучая врачей и внедряя искусственный интеллект в диагностику. 

В фонд «Спина бифида» можно обратиться уже на этапе постановки диагноза во время беременности и провести внутриутробную операцию по коррекции патологии у плода, что повышает шансы на рождение здорового ребёнка. Также можно просто поддержать фонд, чтобы он и дальше мог оказывать такую важную помощь.

О чём мечтаю сегодня? Прежде всего — реализовать горные планы, самореализоваться не только как психолог и альпинист, но и прожить опыт материнства. Всё чаще тянет к созданию чего-то своего, что будет «дышать» вместе с людьми. Мне близка идея пространства, где человек почувствует то, что я ощущаю в горах: силу, живость, внутреннюю тишину и соединение с собой. Возможно, это будет отель или место, где всё — от воздуха до мелочей — наполнено этим состоянием.

Ещё мечтаю написать книгу — про весь мой путь: вдохновение, сомнения и тот свет, который я нахожу в себе. Пусть это будет не просто история, а проводник для тех, кто ищет способ услышать себя, довериться жизни и прикоснуться к своей внутренней свободе.