«Я 19 лет отрицала огромный кусок жизни»: истории людей, ставшими ВИЧ-активистами

Если человек принимает антиретровирусную терапию — а это комплекс из нескольких противовирусных веществ — уровень вируса в крови снижается до неопределяемых значений, то есть он не может передать ВИЧ, даже если не будет предохраняться во время секса. Правда, есть нюанс: остаются другие венерические заболевания, поэтому барьерной контрацепцией лучше все-таки не пренебрегать.

Несмотря на то, что ВИЧ не так просто получить, в 2023 году, по данным Объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) каждую минуту в мире умирал один человек от СПИДа — это терминальная, или самая тяжелая стадия ВИЧ, при которой количество иммунных клеток снижается до минимальных значений, и у организма нет сил бороться с инфекциями.

На этом фоне даже простенькое заболевание, которое здоровый человек может не заметить, у человека с ВИЧ на стадии СПИДа способно развиться в тяжелейшие осложнения.

По данным научно-исследовательского отдела эпидемиологии и профилактики СПИД ЦНИИ Роспотребнадзора, за последние 10 лет в России снизилась заболеваемость ВИЧ на 27%. Тем не менее, каждый год число новых зарегистрированных в Центрах СПИДа случаев растет на несколько десятков тысяч. Из-за разницы в подсчетах, не существует единой статистики, и остается неизвестным, сколько в России людей с ВИЧ живут прямо сейчас, но эта цифра колеблется от 850 тысяч до 1 млн 200 тысяч человек.

ВИЧ-активизм как явление зародился в Америке в прошлом столетии. Люди, пострадавшие от вируса (а это в основном представители ключевых групп — употребляющие инъекционные наркотики, мужчины, имеющих секс с мужчинами, люди, практикующих секс за деньги) стали объединяться в сообщества и защищать свои права. Быстро стало понятно, что правительство не торопится решать вопрос с новым заболеванием, поэтому активисты устраивали пикеты, побуждая фармацевтические компании и политиков начать поиски эффективной терапии.

Второе ключевое направление, на котором сфокусировались активисты — борьба со стигматизацией. Газетные заголовки быстро закрепили за вирусом статус главной чумы 20 столетия, люди сторонились ВИЧ-положительных, ущемляли их в правах и стремились изолировать от остального общества.

В России активизм, как и вирус иммунодефицита, пришел намного позже. ВИЧ получил в стране массовое распространение из-за инъекционных наркотиков. Повторное использование шприцов привело к стремительному росту числа новых случае среди людей, употребляющих инъекционные наркотики, поэтому в российском обществе возникла устойчивая ассоциация: «Болеешь ВИЧ, значит наркоман или проститутка».

Как и в других странах, основной фокус активистов сосредоточился на борьбе с мифами вокруг заболевания. Этим занимается и Мила Литвинова — 29-летняя жительница Санкт-Петербурга, которая ведет блог о проблемах принятия ВИЧ в соцсетях. Девушка снимает короткие видеоролики, которые рассказывают о жизни с ВИЧ, о принятии и о психических аспектах.

Мила рассказывает, что о ВИЧ узнала в 21 год. В 20 лет она резко начала болеть: с июля по декабрь 2016 года девушка не вылезала из больниц: то одна болячка, то вторая, то третья. В январе ее положили в больницу с пневмонией, и там выяснилось, что воспаление легких развилось на фоне ВИЧ-инфекции.

Мила говорит, что когда она только узнала о статусе, отказывалась верить в то, что это происходит с ней — на тот момент она не знала о болезни ровным счетом ничего. У девушки была стадия СПИДа, поэтому ей в срочном порядке назначили антиретровирусную терапию, благодаря которой ей удалось увеличить количество иммунных клеток и снизить число копий вируса в крови до неопределяемого современными тест-системами уровня.

Со временем Миле надоело стыдиться ВИЧ-положительного статуса, и она начала вести блог, где она открыто объявила о том, что у нее есть вирус. «Мне надоело чувствовать себя преступником, который что-то совершил, и сейчас несет наказание, стыдится и почему-то должен бояться об этом говорить. Я ничего плохого не совершала. Я делала все то же самое, что и все: любила, занималась сексом», — подчеркивает девушка.

Когда Мила написала первый пост, то расплакалась: ее трясло от страха. Ей стали приходить комментарии, но девушка выключила телефон. Ей казалось, что ее все обсуждают. Но когда девушка все же зашла в соцсеть, она почувствовала, что ее «обнял весь мир» — так много поддержки она получила.

После того, как Мила открыла ВИЧ-статус, к ней в личные сообщения стало поступать огромное количество сообщений от людей, которые сталкиваются или боятся столкнуться со стигматизацией со стороны окружающих. Причем это не только ВИЧ — приходят и люди, имеющие психиатрические диагнозы: в директ пишут, что не решаются рассказать о проблеме даже самым близким из страха, что их сочтут помешанными.

«Активизм — это хорошая возможность проработать энергию злости и перевести её в созидательное русло. Благодаря активизму вокруг человека появляются люди с аналогичными историями, возникает общность, и он понимает, что не одинок с проблемой, что у него есть будущее. Это очень поддерживает изнутри. Помимо того, что человек справляется с принятием нового статуса через активизм, прорабатывается внутренняя стигма, человек понимает: я могу решать проблемы других людей, я достоин», — объясняет глава благотворительного фонда «НЕстрашно» Светлана Изамбаева.

Зачастую активисты проходят длинный путь самопринятия прежде, чем открывают ВИЧ-статус. 37-летняя Ольга живет с вирусом иммунодефицита уже 21 год. Долгие 19 лет она отрицала статус: девушке повезло с иммунитетом, и почти двадцать лет болезнь никаким образом не проявляла себя, а Ольга старалась не думать об этом лишний раз. Она вспоминает, что когда ей только поставили диагноз, врач в спеццентре сказал ей, что ей осталось максимум лет десять. Девушка сбежала из отделения и больше туда не возвращалась, а вскоре переехала из города во Владивосток.

Она сдавала анализы, посещала психолога в местном Центре СПИДа, но та будто и не пыталась с ней по-настоящему работать: не интересовалась ее состоянием, просто выписала успокоительное, которое девушка даже не стала покупать.

«За последние восемь лет я выучилась на психолога и прошла большой курс психотерапии. И однажды я задала себе вопрос: почему я не принимаю себя с этим диагнозом? Я же такая проработанная, а часть меня, как хвост, ты ее даже самой себе не озвучиваешь», — рассказывает Ольга.

Так она стала проживать чувства, которые, казалось, закопала глубоко внутри себя. И активизм стал еще одним способом принятия. Ольга решила, что больше ни один человек не сможет пристыдить ее статусом. И вот уже два года, как девушка ведет блог, где рассказывает о ВИЧ и о жизни с ним.

Большинство новых случаев ВИЧ-инфекции — люди, имеющие гетеросексуальные половые акты. По данным Роспотребнадзора, в 2023 году на их долю приходилось 77,6% от общей массы. При этом чаще всего в обществе идентифицируют вирус с неблагополучными слоями населения и ничего не узнают о болезни проактивно, из-за чего не предохраняются, не просят справки у новых половых партнеров, а если сталкиваются с положительным диагнозом, то воспринимают его как смертельный диагноз, хотя ВИЧ давно уже перестал таковым являться.

Саше 24 года, о ВИЧ она узнала в марте 2023, хотя, по оценке специалистов, живет в вирусом уже пять лет. Вирус иммунодефицита Саша получила половым путем. Девушка вспоминает, что секс был однократный, после чего общаться с парнем она перестала.

Саша очень переживала, что может инфицироваться, и сразу же сдала анализы, но не учла, что существует такое понятие, как «серонегативное окно» — период, когда вирус уже есть в организме, но число его копий так мало, что приборы на исследовании его не увидят.

«Спустя несколько недель у меня началась сильная лихорадка. О том, что это может быть острая стадия ВИЧ-инфекции, я тогда не знала и не придала этому особого значения. У меня поднялась температура, началась ангина. В это время была очень высокая заболеваемость ковидом, и мне предложили сдать тест на коронавирус, а когда он показал отрицательный результат, предложили лечить симптомы локально. Через неделю состояние пришло в норму, я несколько лет жила абсолютно спокойно и меня ничего не беспокоило», — вспоминает девушка.

О том, что она потенциально может иметь ВИЧ, девушка узнала случайно от третьих лиц. Выяснилось, что парень, с которым у нее был секс, попал в больницу, и у него обнаружили вирус иммунодефицита. Саша не верила в то, что у нее может быть инфекция, но решила на всякий случай провериться. Из лаборатории пришли сомнительные результаты и просьба пересдать анализ.

За три мучительных недели ожидания девушка похудела на семь килограммов. За это время она узнала, что парень, который мог ей передать вирус, умер от острой стадии СПИДа. Это привело Сашу в чувство, и она решила самостоятельно поехать в Центр СПИДа. Спустя два дня положительный диагноз подтвердился.

Девушке назначили схему из нескольких таблеток, поэтому она почти сразу рассказала о том, что у нее ВИЧ, маме и бабушке — они жили вместе в однокомнатной квартире, и скрывать лекарства и необходимость пить их по будильнику в строго определенное время не представлялось возможным. Саша говорит, что схема из одной таблетки была бы гораздо удобнее хотя бы потому, что тогда ей не пришлось бы распределять множество капсул по отсекам в таблетнице, но пока что ее устраивает нынешняя схема.

Открыто говорить о своем статусе Саша начала уже спустя несколько месяцев. «Для начала просто разместила пост-признание на своей странице. Очень порадовала реакция, это был исключительно позитивный опыт. Негативной обратной связи не было, никто от меня не убежал, наоборот — многие написали в директ что то, о чем я говорю — это смело и важно. Было страшно начинать, но я оценила риски и подумала, что мне совсем не важно, если обо мне будут думать плохо, ведь такой же активизм со стороны других людей помог мне выбраться из депрессивного состояния», — подчеркивает девушка.

Светлана Изамбаева отмечает: практически в каждом городе есть сообщество людей, живущих с ВИЧ, но этого недостаточно, потому что стигма в обществе все еще очень и очень высока.