«Мы с мужем инфицированы, а наши дети — здоровы»: как я 20 лет живу с ВИЧ

По окончании школы в родной деревне в Чувашской Республике я переехала в Чебоксары, где поступила в университет на экономический факультет. Встретила там парня: это была любовь. Он познакомил меня с родителями, мы планировали пожениться. У меня было к нему абсолютное доверие, и в какой-то момент мы перестали предохраняться. А потом он исчез: я звонила, искала его, но спустя время решила отпустить ситуацию. Внезапно освободившееся время посвятила здоровью — сдала некоторые анализы, которые и обнаружили вирус иммунодефицита человека.

Конечно, верить в диагноз не хотелось, но новые обследования всё подтверждали. Я была раздавлена: хуже всего, что мое состояние усугублялось реакцией врачей. Один из них кричал на меня: «С кем ты была?! С кем ты кололась?» Я была ужасно напугана. Просто сидела и плакала, выдавив из себя лишь одно: «Сколько мне жить осталось?» – «Возможно, лет восемь», — таков был ответ.

О диагнозе я никому не могла рассказать. Считала, что я позор семьи и должна умереть. Через полгода наступила стадия принятия «торг»: я решила, что, возможно, плохо себя вела и заслужила это наказание от Бога, поэтому объездила многие святые места в поисках способа спастись от ВИЧ.

Увы, другой информации о своем заболевании у меня не было: врачи разводили руками, интернет еще не был так развит, и тогда я решила посещать СПИД-центр, знакомиться с людьми с ВИЧ, обмениваться имеющейся информацией, поддерживать друг друга.

Можете представить, какой величины страх был у людей? И я не исключение. Специалистов, которые оказали мне тогда поддержку и посильную помощь, можно пересчитать по пальцам. Так, благодаря одному из них, ко мне в руки попал журнал «Шаги», где я читала истории реальных людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, читала научную информацию. Это помогло мне увидеть свет в конце тоннеля и поверить, что я не умру.

В 2004-м я по совету одного доктора отправилась на форум, посвященный ВИЧ и СПИДу, после которого моя жизнь перевернулась. Врачи уверяли, что мне не стать мамой, а там я увидела беременную женщину с ВИЧ и поняла, что могу жить полноценной жизнью.

Пришло время открыться родным. Мама сильно плакала. Но не от страха за мою жизнь, а больше из-за публичного позора, который ждет всю нашу семью. Так и получилось: по деревне вскоре поползли слухи. Но уже тогда я решила, что назад дороги нет, и впредь я буду помогать другим людям, громко говорить о ВИЧ, хотя по-прежнему мне давалось это с большим трудом.

В декабре 2005 -го я выиграла первый в России конкурс «Мисс позитив» среди ВИЧ-положительных девушек, и журналисты быстро на меня вышли. Поначалу я общалась на условиях анонимности, но даже так, с квадратиком на лице, люди меня узнавали — по прическе, одежде.

И тогда я открыла лицо: в ноябре 2005-го по приглашению Андрея Малахова приехала на его передачу. Так, всей стране стало известно, что я, Светлана Изамбаева, живу с ВИЧ. Конечно, после этого некоторые родственники и друзья от меня отвернулись.

Своего супруга, тоже ВИЧ-положительного, я встретила в группе поддержки 1 марта 2006 года. Мы сразу друг другу понравились. Мне оказывали знаки внимание и «отрицательные» мужчины, но я понимала, что между нами пропасть, им никогда не понять того, что чувствую я.

А мой будущий супруг был другим. Мы жили в разных городах и встречались всего раза три. А потом он предложил мне руку и сердце. Я трусила, он настаивал. В конце концов 15 июня 2006-го — через три месяца после знакомства — мы поженились.

Некоторые родственники на свадьбу не приехали, отмечая: «У нас дети, ты же всё понимаешь». Зато собралось много журналистов: тогда это было в диковинку — ВИЧ-инфицированные не умирают, а живут полноценной жизнью, так еще и женятся!

Мама тогда давала интервью, и теперь я видела гордость в ее глазах.

Долгое время врачи не предлагали никакой терапии: я занималась самолечением и по незнанию только усугубила ситуацию. Началась стадия СПИДа. Тогда мне впервые прописали терапию. Однако мы с мужем планировали стать родителями, поэтому я временно поставила таблетки в шкаф (наука шагнула вперед, и сегодня, к счастью, препараты не влияют на беременность).

На 16-й неделе беременности я встала на учет, и мне уже скорректировали терапию согласно моему положению. С тех пор вот уже 15 лет я ежедневно принимаю таблетки.

Но вернемся назад. В первую беременность я ужасно боялась, что рожу ВИЧ-инфицированного ребенка. Конечно, это миф. «Положительные» мама и папа становятся родителями абсолютно здоровых детей при условии ежедневного приема таблеток, а новоиспеченные мамы отказываются от грудного вскармливания.

Конечно, стереотипы из умов людей изгнать очень сложно. Люди с положительным ВИЧ-статусом очень часто воспринимаются как враги.

Что уж говорить о «положительных» матерях! Например, однажды соседи сожгли коляску моего ребенка, а нашу дочь выгоняли из детского сада.

Когда ты на своей шкуре ощущаешь все тяготы положения ВИЧ-инфицированных, хочется изменить ситуацию к лучшему. После того как я публично рассказала о своем ВИЧ-статусе, мне стали поступать сотни писем из разных городов и стран. Я часами сидела и отвечала на запросы, старалась поддержать, дать консультацию. И тогда супруг предложил создать свой фонд. Я прислушалась, потому что видела в этом свое предназначение. Так появился Фонд Светланы Изамбаевой.

Спустя время работы с взрослыми для меня открылся другой пласт людей, нуждающихся в помощи, — это подростки. У этих ребят, коих в России более 10 тысяч, нет столько возможностей и ресурсов, чтобы найти помощь, и, как правило, они замыкаются в себе. Им даже не с кем поговорить: родители отнекиваются из-за чувства вины и стыда одновременно, а друзьям они просто боятся открыться. Детям приходится униженно объясняться врачам, что они не наркоманы, а уже родились с ВИЧ.

Исследование, которое мы проводили в отношении подростков, подтверждает: людей с ВИЧ больше всего тревожит не сам диагноз, а отношение к нему общества.

Мы работаем над тем, чтобы в спецучреждениях работали грамотные специалисты, во всей стране создавались анонимные сообщества, группы поддержки для подростков и их семей. Ежегодно мы устраиваем слеты для ВИЧ-инфицированных детей. Те подростки, с кем мы регулярно работаем, — более открытые, свободные и ответственные.

Они делятся своим статусом с друзьями и с удивлением обнаруживают, что никто их не отвергает. Ради этого — осознания «положительных» ребят, что жизнь с ВИЧ возможна, — мы и работаем.

Как и любой заразившийся ВИЧ, я прошла все стадии принятия — от шока до понимания, что всё неспроста. То, что со мной произошло, неслучайно и помогло мне увидеть свое предназначение в жизни. Моя миссия — научить людей с ВИЧ жить полноценной жизнью, быть ответственнее, осознанно относиться и к физическому, и к психологическому здоровью.

Ты — тот, кто ты есть. Ты — такой, какой ты есть. И это самый главный вывод, к которому я пришла за 20 лет жизни с ВИЧ.

Фото Марины Нагоровой