Как я узнала, что у меня лимфома Ходжкина и научилась жить заново: история Елены, после операции вставшей на пуанты

Если вы спросите, есть ли жизнь после химии, я отвечу: «Есть, и еще какая!» Меня зовут Елена Пашина, и я живу с лимфомой Ходжкина – это онкологическое заболевание крови, которое у меня диагностировали больше трех лет назад. Когда мне предложили поучаствовать в проекте «Я буду жить!», я согласилась сразу. И снималась так, чтобы были видны шрамы от операции.

Через эти фото я хочу передать слова поддержки всем женщинам, которым сейчас приходится преодолевать болезнь и тяготы лечения. Я помню, каково это, когда выпадают волосы, а потом ресницы и брови, когда самая нарядная одежда – это больничная пижама. Когда хватило бы сил дойти до больницы, а не то что до салона красоты. Я прошу вас, верьте в себя! Верьте в то, что справитесь. Лечение временно, все пройдет, болезнь отступит. Волосы отрастут и станут еще красивее, чем до химии, – я это точно знаю. Старайтесь воспринимать болезнь как портал в новую жизнь, начать все с чистого листа. Представьте, что вы снова пришли в этот мир, только теперь вы сами можете себе дать и быть такой, какой хотите быть на самом деле.

Я, например, после лечения наконец избавилась от ненавистной косы, наняла стилиста и полностью сменила имидж. И выгляжу теперь даже лучше, чем до болезни, потому что теперь я — это я. Ко мне даже теперь иногда люди подходят на улице со словами: «Вы такая крутая!» И если вы мне зададите вопрос, есть ли жизнь после химии, я вам отвечу: «Есть, и еще какая!»

Началось всё с того, что я упала в обморок в метро. Скорая забрала меня прямо оттуда, и потом не было числа этим скорым. На одном из вызовов меня отвезли в больницу, где мне диагностировали опухоль. Я была даже рада, что нашли причину моего состояния: я не могла ни спать, ни разговаривать, меня мучил сильный кашель. Опухоль была в груди, в средостении. Испугал меня не столько диагноз, сколько неизвестность. Когда сталкиваешься с таким непонятным, редким диагнозом, не знаешь, к какому врачу обратиться, где его найти, какие провести исследования. Это было пугающим, я не понимала, что делать. Позже оказалось, что с этим сталкиваются многие пациенты.

Меня ждало длительное лечение у гематолога – врача, который занимается заболеваниями крови, в том числе онкологическими. Я прошла пять курсов химиотерапии, между которыми меня на две недели выписывали домой. В перерывах между курсами скорая уже узнавала меня по голосу. На первом, самом тяжелом этапе, ко мне переехала мама, и все время, пока я лечилась, она жила со мной и ухаживала за мной. Одной мне было бы не справиться.

На апрель, как раз во время пандемии, была назначена лучевая терапия, ее пришлось проходить в частной клинике платно. Это было недалеко от дома, я могла ходить туда пешком. Было очень страшно, после «химии», со сниженным иммунитетом, встретиться с коронавирусом, с этой новой, непонятной инфекцией, смогу ли я ее пережить? Я не пользовалась транспортом, ходила только на лечение, и только пешком.

Сейчас меня наблюдает Татьяна Ивановна Соловьева в НМИЦ гематологии. По основному заболеванию за окончательным мнением всегда иду к ней. В последний прием Татьяна Ивановна по прошествии трех лет отпустила меня на полгода.

Нет ничего хуже физической беспомощности. Раньше ты жил как обычный человек, всё мог, а теперь тебе так плохо, что ты даже самостоятельно не можешь одеться. Поддержка родных и друзей — это тоже часть лечения. У меня было много срывов. Я говорила, зачем я лечусь, зачем я на всё это согласилась, я больше не могу терпеть. Я всё равно умру, сколько мне еще осталось. Каждый раз они терпеливо, раз за разом доставали меня с этого эмоционального дна, уговаривали лечиться, не бросать, поддерживали. Без них мне было бы очень тяжело.

Еще я работала с психологом, пока лечилась. Это тоже важная часть лечения. В тот момент, когда больно, страшно, тяжело, хочется махнуть на все рукой и сказать «будь, что будет», нужно не растерять свои силы, свой внутренний ресурс, чтобы пережить лечение. У нас в России как-то не принято обращаться к психотерапевтам. Я всегда говорю так: если у нас болит зуб или живот, мы считаем нормальным пойти к стоматологу или терапевту, а когда у нас болит душа, мы почему-то считаем зазорным пойти к психологу, будто это какая-то блажь. В ситуации с тяжелым лечением помощь психолога очень важна. Я знаю, что существуют даже онкопсихологи, и их консультацию можно получить по ОМС.

Существует институт «равных консультантов». В качестве консультанта выступают люди, которые прошли через лечение и болезнь. Они могут оказать помощь и поддержку тем, кто только столкнулся с диагнозом и только начинает лечение. Я тоже думаю о том, чтобы стать равным консультантом. Я помню, сколько было вопросов, страхов, когда я услышала диагноз, и эти вопросы было некому задать. Реакция обычных людей может быть непредсказуема. Они не знают, как общаться с такими людьми как мы, у кого есть онкологический диагноз. У каждого, кто столкнулся с тяжелым заболеванием и сложным лечением, должна быть возможность получить психологическую помощь.

У меня был очень токсичный протокол химиотерапии, мне давали большие дозы гормонов. В один день я не смогла наклониться, чтобы надеть ботинки, потом стала хромать, боли усиливались. Я не понимала, что со мной происходит, к какому врачу пойти. Это было в апреле 2020 года, из-за пандемии всё было закрыто. Только в сентябре я выяснила, что происходит с моими ногами. Оказалось, что это асептический некроз, и такое осложнение после токсичной химиотерапии – не редкость. Полтора года я ходила на костылях, ноги практически перестали двигаться, были постоянные боли.

Я не могла допустить мысли, что в гематологическом центре есть травматологи и хирурги. Но когда я в очередной раз пришла на прием к Татьяне Ивановне, она позвала меня на операцию в гемцентр. Я была удивлена. Потом мы познакомились с хирургом-ортопедом НМИЦ Василием Евгеньевичем Мамоновым. Посмотрев рентген, он сразу сказал: «Вы наш пациент, мы вас возьмем».

Василий Евгеньевич всё знает, всё умеет, это идеальный образец спокойствия и компетентности. Я понимала, что только операция избавит меня от боли, поднимет качество жизни, вернет мне ноги. Мне было очень страшно, ведь ноги это не зуб, не волосы, новые не вырастут. Я искала все возможные способы оттянуть операцию. Я задала Василию Евгеньевичу два миллиарда вопросов, и на все он терпеливо ответил. Когда он предложил сделать операцию в начале июля, я сразу согласилась.

— А можно сразу две?

— Нет, сразу две нельзя, будет тяжело, — ответил Василий Евгеньевич. — Нужна реабилитация, будем делать по очереди.

Когда сделали первую ногу, я сразу спросила, а когда вторую? Сказали, что не раньше, чем через полгода. Через три месяца я пришла на контроль. Прооперированная нога была прекрасно, а со второй совсем плохо. Я была готова сделать операцию за деньги, уже совсем не могла терпеть. Оказалось, что сейчас есть квоты, и операцию можно сделать в ближайшее время. Так получилось, что уже через три месяца меня взяли на повторную операцию и сделали вторую ногу.

Я до сих пор благодарна всем хирургам-ортопедам отделения. Я их благодарю каждый день, когда утром просыпаюсь без боли и встаю на свои собственные ноги.

На днях прошел год после второй операции, мы сделали контроль. Василий Евгеньевич сказал, что всё отлично, всё вросло как надо.

— В следующий раз жду вас через пять лет.

— Как через пять лет?!

— Раньше не надо. Прошел год наблюдения, у вас всё хорошо. Живите полноценной жизнью, не подвергайте себя излишнему риску. Пожалуйста, живите полноценной жизнью, мы для этого работаем. И жду вас через пять лет на контроль.

Живите полноценной жизнью — это очень ценные слова. Благодаря мастерству хирургов мы действительно можем вернуться к полноценной жизни. Такого опыта в ортопедии, как в НМИЦ гематологии, нет ни у кого. Я два раза лежала в отделении хирургии. Для меня это чудо, насколько тяжелых пациентов там берут и не боятся делать. Они ставят на ноги и возвращают к нормальной жизни даже тех, от кого все отказались. Эти хирурги – настоящие волшебники.

После первой операции меня отвезли в палату интенсивной терапии, где наблюдают в течение суток, прежде чем перевести в обычную палату. В тот же день сделали операцию еще одной женщине, мы лежали рядом на соседних каталках. Без одежды, все в датчиках, трубках, дренажах. Около 9-ти часов вечера зашел дежурный врач, Ардавазд Аршакович Вартикян.

— Что лежим, дамы?

—Что значит, что лежим? А что делать надо?

— Встаём.

— Как встаем? Мы же вот только несколько часов назад...

— На ноги встаем.

И ведь он не ушел, пока мы не встали. Это даже представить себе невозможно! Утром нам сделали операцию, а вечером Ардавазд Аршакович поднял нас на ноги. На ноги поднял! Конечно, с ходунками, но я встала и сделала один шаг. Врач спросил, как самочувствие, проконтролировал движение. Это было настоящее чудо, не передать словами! Через 12 часов после операции врач говорит «встаем на ноги»! Это запоминается на всю жизнь.

Обо мне

По образованию я экономист-математик, в вузе изучала математические методы в экономике. Сейчас занимаюсь финансовой аналитикой. Кому-то такая работа может показаться скучной, но это не так. Я получаю удовольствие от того, что делаю, именно здесь я реализую свой потенциал. Мне нравятся стройные ряды цифр, я люблю находить в них закономерности и причинно-следственные связи. Студенткой 4-го курса мы вместе с профессором кафедры, где я училась, написали учебник по эконометрике, какое-то время я читала лекции по этой дисциплине.

У меня была 4-я стадия и шансов было мало. Вам будут много говорить, что надо бороться. Но все же борьба — не лучший термин в такой ситуации. Тот, кто борется, растрачивает свой ценный ресурс на разрушение, а не на созидание. С болезнью не нужно бороться, ее нужно принять и научиться с ней жить. Я смогла с ней договориться. Этому меня научила психолог, и это очень мне помогло. Врачи не могут нас полностью вылечить, болезнь засыпает, наступает ремиссия, но ни один врач не даст гарантии, что болезнь не вернется. Мы всегда живем с этим риском. Я хотела бы призвать людей попытаться не бороться, потому что из этой борьбы никто не выходит победителем, а попытаться принять свою болезнь и научиться с ней жить. Это сложно осмыслить, но стоит попробовать. Я буду рада, если моя история кого-то вдохновит, кому-то поможет не бросать лечение. У нас есть миллионы шансов и тысячи возможностей посмотреть иначе на свою болезнь и свою ситуацию.

Комментарий специалиста

Т. И. Соловьева, врач-гематолог НМИЦ гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук:

— Лимфома Ходжкина — самая распространенная лимфома среди молодых взрослых. Заболевание является злокачественной опухолью из лимфоцитов. Более

50% пациентов на момент первичного обращения к врачу-гематологу имеют сразу распространенную стадию болезни, часто с поражением не только лимфатических узлов, но и различных органов (легкие, сердце и др.) и костей скелета.

На сегодняшний день более 80-90% пациентов с лимфомой Ходжкина можно полностью вылечить при условии проведения адекватной индукционной терапии. В связи с интенсивностью режимов химиотерапии многие пациенты сталкиваются с различными осложнениями. В частности, на фоне применения больших доз глюкокортикостероидов возможно развитие таких необратимых осложнений, как асептические некрозы костей, что в последующем приводит к развитию вторичных артрозов. Это значительно снижает качество жизни пациентов и приводит к их инвалидизации. Коррекция таких осложнений возможна только хирургическим путем с помощью выполнения эндопротезирования пораженного сустава.

Выставка фотопроекта «Я буду жить!» с участием пациентов НМИЦ гематологии Минздрава России, которые справились с онкологическими заболеваниями крови, пройдет 23-29 сентября в галерее ARTMAISON.

Пройдя через это испытание, они не потеряли ни энергии, ни обаяния, ни возможностей, чтобы продолжить карьеру или кардинально ее изменить. Они нашли новые смыслы и опоры, они реализуют мечты, создают семьи и рожают детей, они любят и любимы. Они будут жить! Проект призван помочь тем, кто борется с болезнью прямо сейчас, укрепить их веру в выздоровление и готовность трудиться вместе с врачами для достижения ремиссии.

Проект «Я буду жить!» приурочен ко Всемирному дню борьбы с лейкозом, который отмечается 24 сентября. В течение недели с 23 по 29 сентября в галерее будут проходить мероприятия, направленные на повышение осведомленности о гематологических заболевания.