Юлия — профессиональный фотограф и амбассадор проекта «Даже сильной маме нужна забота», организатором которого выступили благотворительный фонд «Клуб добряков» и крупный косметический бренд России. Ее жизнь многогранна, удивительна и богата, в ней есть место самореализации, собственным интересам и занятиям.
Шпаргалка для мам: что важно знать, воспитывая детей с особенностями здоровья
Рождение ребенка часто вызывает у родителей немало вопросов. Их становится еще больше, если малыш рождается с особенностями здоровья, ведь в этом случае приходится искать врачей, подбирать нужную терапию и методы реабилитации. Наша героиня Юлия — многодетная мама, двое сыновей которой имеют особенности здоровья. Она, зная на личном опыте обо всех трудностях, которые встают на пути родителей, растящих таких детей, составила шпаргалку, где обобщила свой опыт.
Фото: Shutterstock.com
Верить в чудо и не опускать руки
У моих средних детей есть особенности развития. Со вторым сыном они стали очевидны, когда ему исполнилось полгода. Педиатр настойчиво рекомендовала изучить сайт для родителей особенных детей «Дети-ангелы», и, несмотря на внутреннее сопротивление, я все же отправилась на его страницы. Там я получила немало нужной информации, нашла невролога, к которому мы и обратились. Это стало отправной точкой в нашем лечении.
С врачами нам везло не всегда, бывали странные ситуации. Например, именитый профессор из Центра глазных болезней им. Гельмгольца вынес кошмарный вердикт, сказав, что ребенок никогда не будет видеть. Заключение для нас стало шоком. Мы проконсультировались еще у одного авторитетного врача и вновь получили неверный диагноз. Но мы верили в чудо, не сдавались: подняв все связи, мы попали в нужные руки, благодаря чему нам удалось получить заметный результат. Сейчас сын видит на свою возрастную норму.
Походы по врачам, поиск подходящих специалистов, подбор реабилитаций – все это требует от родителей невероятного ресурса – физического, финансового, эмоционального. Помните, что в первую очередь ребенок нуждается в любви, а для достижения заметных результатов ему нужна не только физическая, но и эмоциональная опора.
Этой опорой должны стать родители. Разрешите себе пережить и прожить случившееся, при необходимости обратившись к психологу за помощью. Не обижайтесь, если из-за диагноза кто-то из близких отдалится или отреагирует не так, как вы рассчитывали: горе каждый переживает по-разному.
Советы, которые помогут не сломаться
Сегодня у меня за плечами огромный опыт, которым я охотно делюсь с другими родителями.
- Посмотрите на своего ребенка объективно, поймите, какие симптомы вызывают волнение. Затем, опираясь на симптомы, определите, к каким специалистам нужно обратиться. Если что-то в состоянии ребенка или его развитии вызывает подозрения, лучше лишний раз сходить на консультацию, чем проигнорировать и пропустить что-то действительно важное.
- Наберитесь смелости и почитайте форум «Дети-ангелы». Информация может показаться пугающей, но она нужна – постарайтесь взять себя в руки, ведь без этого вы не сможете двигаться дальше. Заранее подготовьтесь к тому, что на то, чтобы переварить и осознать эту информацию, потребуется время, а без дополнительной поддержки осознать все будет сложно — на этом этапе будет актуальна психологическая поддержка.
- Обращайтесь в поликлинику по месту жительства, чтобы получить направления к профильным специалистам, в специализированные больницы, на углубленные обследования. При сложностях в общении и отказах в процедурах за разъяснениями идите на сайт Минздрава. Например, нам отказывали в направлении на операцию, ссылаясь на то, что мы хоТим Оперироваться не в московской клинике — обращение на сайте Минздрава быстро решило эту проблему.
- Помните, врачи в поликлиниках нечасто сталкиваются с редкими заболеваниями, а потому могут быть недостаточно осведомлены в том, что положено такому пациенту. Понимание этого факта помогло мне не злиться на врачей, ведь они не специально вставляли нам палки в колеса, а просто были не в курсе. Практически всегда мне удавалось добиться желаемого, опираясь в процессе на официальные документы Минздрава, где было четко указано, на что у моего ребенка есть право.
- Не стесняйтесь рассказывать о ваших проблемах, узнавайте об опыте других родителей, делитесь своим. Именно советы других родителей особенных детей, с которыми я знакомилась на форумах, в клиниках, реабилитационных центрах, помогли мне разобраться с некоторыми моментами, касающимися терапии, в которых я сомневалась. Кроме того, я активно вела блог, где откровенно рассказывала свою историю, спрашивала совета у подписчиков.
- Обращайтесь в благотворительные фонды. Получить помощь от них более, чем реально, хотя многие уверены, что это что-то на грани фантастики. Для того, чтобы добиться реального результата, сперва необходимо найти те фонды, которые потенциально могут помочь, например, специализируются именно на вашем диагнозе. У благонадежного фонда должен быть сайт, уставные документы, юридическое название, регулярные ежегодные отчеты о деятельности, официальные реквизиты, адрес, контакты. Искать такие фонды проще с помощью специальных агрегаторов, например, сервиса «Маяк». Механизм подачи заявки и перечень необходимых документов в каждом фонде может немного отличаться, а самая заявка как правило подается онлайн. Не ограничивайтесь одним фондом, отправляйте заявки в разные.
- Не бойтесь оформлять инвалидность, если врачи рекомендуют это сделать – дополнительные льготы, препараты, возможности реабилитаций никогда не помешают. Обязательный этап — прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ), которая с 2023 года в ряде случаев проводится удаленно, то есть не требует обязательного присутствия пациента. С 2022 года установлен максимальный срок в 30 дней, в течение которого должна быть проведена МСЭ.
Может казаться, что света в конце туннеля нет, но важно дать себе время на адаптацию к новым условиям. Разрешите себе быть не только мамой особенного ребенка, но и женщиной, женой, мамой нормотипичных детей. Несмотря на то, что жизнь стала сложнее, она не закончилась.
Мамы, которые воспитывают особенных детей, в череде забот, забывают о своих желаниях и интересах. Проект «Даже сильной маме нужна забота» создан специально для того, чтобы поддержать таких женщин, рассказать обществу об их потребностях. Исполнить желания мам и поддержать их может любой.
У мам особенных детей гораздо меньше времени, которое они могут потратить на себя, но это не значит, что о своих потребностях им надо забыть навсегда. Обращайтесь за помощью, принимайте ее, не бойтесь делегировать часть забот, освобождая время на работу или хобби. Поверьте, вас окружает много людей, которые готовы прийти на помощь, нужно лишь решиться попросить их об этом.
Понимание того, что вы не одиноки, наличие в вашей жизни занятий, которые по душе, даст ресурс и силы двигаться дальше, а не замыкаться в себе и на своих проблемах. Позвольте позвольте себе быть счастливым человеком, ведь у счастливого человека больше сил и энергии, а счастливые родители — счастливые дети.
Напоминаем, что VOICE можно теперь не только читать: у нас появился раздел «Женсовет», где ты можешь пообщаться, задать вопрос психологу, посмотреть на маникюры и наряды других читательниц и показать свои, а также поучаствовать в наших еженедельных конкурсах!