Наталья Маркова: «Мое основное вдохновение – это дети и семьи»

Проект называется Центр доказательной реабилитации особенных детей и поддержки их семей «Спешл Гарден». И в этом длинном названии нет случайных слов, за каждым из них стоит смысл. Реабилитация ребёнка при нарушениях здоровья — это процесс зачастую длиною в жизнь, и важно, чтобы этот процесс был организован так, чтобы в ходе него применялись те методы, эффективность которых доказана научными исследованиями, чтобы в центре этого процесса был сам человек, его потребности, а также — обязательно — его семья, которая нуждается в поддержке, выстраивании нового уклада жизни, адаптации, принятии, проживании остроты события.

Почему «Special Garden»?

Несколько лет назад мне пришла идея создать профессиональную службу поддержки человека на протяжении всего его жизненного пути: от рождения до становления и почтенной зрелости, такую службу, которая могла бы подобрать человеку лучших квалифицированных специалистов, которые решат любой возникающий насущный личностный вопрос: лучших психологов, семейных психологов, врачей, педагогов, тренеров, тьюторов, и т.п.

На протяжении жизненного круга у каждого возникает множество вопросов, с которыми можно справляться самому, но в наше время можно и обратиться за помощью: к специалистам по психологии, развитию, физической подготовке, репетитору, врачу, консультанту. Только на поиск таких специалистов уходит много времени и ресурсов, порой они находятся методом проб и ошибок, а зачастую-достойного специалиста так и не удаётся найти. Рынок богат предложениями, а экспертности по отбору — очень не хватает.

Не успев зародиться — идея эта быстро трансформировалась в задачу с большим «усложнением», помогать не просто семьям, а тем семьям, в которых появился ребёнок с нарушениями здоровья или как часто называют таких детей — особенный ребёнок.

Именно так и родилось название «Special Garden» — Особенный Сад, ресурс поддержки, заботы, профессионализма и тепла, который позволит семье с особенным ребёнком обрести опору с момента рождения, проведёт семью через всю жизнь, и поможет вырастить каждой семье свой «особенный цветок» — максимально самостоятельного и счастливого человека несмотря на нарушение здоровья. Моя мечта — это целый «Особенный сад» из таких с заботой и теплом выращенных «особенных цветов жизни».

Создать с нуля такую «службу помощи» по принципу «одного окна», не имея ни малейшего представления на входе, как должна выглядеть качественная помощь лицам с нарушениями здоровья — задача для юриста (я судебный юрист с более, чем 15 летним стажем, кандидат наук, преподаватель), на первый взгляд, нерелевантная и неподъемная. Но когда ты привык разбираться со сложными делами, веришь в свою миссию, понимаешь, что именно таким семьям приходится сложнее остальных, когда в душе твоя работа отзывается и ты действуешь не один, имея надёжную опору в лице главного реабилитолога проекта и семьи, которая поддержала идею и дала ей старт — то страх отходит на второй план, формируется команда единомышленников, разделяющих такие ценности.

С какими сложностями вы сталкиваетесь в процессе становления проекта?

Сложностей немало. Их можно описать тремя словами: специалисты-деньги-доверие родителей. Поэтому для продвижения доказательной реабилитации требуется большая просветительская работа. Родителям непросто отказаться от интенсивного курса реабилитации в надежде, что 2-3 недели ежедневных интенсивных занятий, порой крайне утомительных и болезненных для ребёнка, дадут большой скачок. А что будет после курса реабилитации — как ребёнок и семья будет проживать свою обычную жизнь, как к ней адаптироваться — все это остаётся за кадром и семьи оказываются в вакууме и изоляции и боли, которая известна только им.

Мы пытаемся донести до родителей понимание, что реабилитация особенных детей — это часть привычной жизни, что она происходит ежедневно, что, к примеру, ДЦП — не лечится, но его последствия можно компенсировать в ежедневном рутинном труде целой команды, неотъемлемой частью которой становится семья и сам ребёнок.

Постепенно, шаг за шагом, нам это удаётся, и те 20 семей, который с момента открытия нашего Центра в офлайн пространстве (мы открылись в Лужниках в Москве 1 ноября 2020 года, до этого полгода работали в режиме онлайн) уже доверились нашим программам реабилитации - огромный стимул двигаться вперёд и развиваться.

Расскажите о своих планах по развитию центра?

Наши планы я бы разделила на две группы: внешние и внутренние или макро и микро. В первую очередь внутри Центра мы хотим наращивать объём бесплатной помощи нуждающимся семьям. Для этого нужно поддерживать, мотивировать и растить команду, собирать средства, как можно больше информировать родителей о том, что такая помощь существует, а бизнес и фонды — о том, что есть новые участники рынка реабилитационных услуг, готовые и умеющие работать по-новому, в современном подходе.

Таких центров в России — можно пересчитать по пальцам, а таких как наш, готовых браться за подход к семье комплексно без всяких исключений, на любом этапе, независимо от диагноза и возраста — без ложной скромности — пока нет. Хочется, чтобы о нас узнавало как можно больше людей.

Что касается внешних планов — то здесь у нас много задумок. Прежде всего, мы ориентируемся на «первоисточник» — те страны, которые достигли успеха в реабилитации – страны Западной Европы, США, Австралию, посещаем ведущие мировые конгрессы, с открытием границ планируем привозить в России как можно больше ведущей мировой экспертизы. Нужно совместно работать над повышением качества оказания реабилитационных услуг, и для этого мы готовы стучаться в любые кабинеты и участвовать в любой экспертной работе. Что уже и начали делать. Мы инициировали и активно продвигаем с коллегами-единомышленниками создание ассоциации доказательной реабилитации, чтобы создать профессиональное сообщество тех, кто готов работать в современных и эффективных подходах.

Что вас вдохновляет, несмотря на трудности , идти дальше?

Мое основное вдохновение — это те дети и семьи, которые благодаря работе нашей команды могут жить иначе, которые находят в нашем лице ту помощь, которая позволяет им опереться, прийти в себя, адаптироваться и — жить. Жить максимально обычной жизнью.

Меня очень вдохновляет, что дети, реабилитацией которых мы занимаемся, имеют право голоса, и благодаря нашим совместным усилиям могут сообщить (даже если не получается сказать – можно общаться и другими способами) , чего хотят именно они от занятий, как они их переносят, хорошо ли им. Ведь зачастую родители «причиняя добро» даже не задумываются, а каково ребёнку во всем этом бесконечном круге «обкалываний», «массажей», поездках на курсы реабилитации вдали от их семьи, друзей, братьев и сестёр.

Если даже один ребёнок станет счастливее и сможет насладиться детством вместо бесконечных изнурительных интенсивов — это уже успех!

Вы верите в чудеса ?

Да, однозначно, но считаю, что наступлению любого чуда нужно помогать — очень сильно хотеть, чтобы оно случилось, и очень много работать, отдаваясь своему делу искренне и со всей душой.