Заразили и не заметили: я живу с ВИЧ всю жизнь и узнала о диагнозе случайно

Два года назад, когда мне было 15, я попала в больницу с расстройством пищевого поведения, анорексией. Меня обследовали на все, что только можно, нашли ВИЧ. Врачи говорили, что не может такого быть, да и подумать никто не мог. Я очень удивилась, когда в больнице меня начали спрашивать про половых партнеров, хотя я лежала с анорексией.

Получается, что с ВИЧ я живу почти 18 лет, но узнала только два года назад, на парковке у больницы. Сразу после выписки, мы сели в машину – я, мама и папа. Мама сказала, что у меня нашли вирус иммунодефицита человека. Я ничего не поняла и не могла даже предположить, что это. Полезла в интернет искать, что это за зверь такой и почему мама вся в слезах, да и все придают такое значения этому. Когда мне высветились статьи о ВИЧ/СПИД, у меня было много вопросов. «Да как? У меня?», «Я ищу совсем другое, а они мне это выдают», после чего резко ударила мысль: «Да, это у меня».

Принятие диагноза проходило тяжело. Пришлось пройти все стадии:

На стадии принятия ты можешь поговорить с кем угодно на эту тему и просветить человека в каких-то вопросах. А также ты не считаешь себя больной, не придаешь ни малейшего значения, что ты немного отличаешься от других, тебе не стыдно принять таблетки на улице перед незнакомыми людьми или в общественном транспорте.

Семья, а она у меня большая – 8 человек, включая меня, говорила: «Пей таблетки, чтобы никто не видел», «Прячь от посторонних глаз и друзей», «Если увидят, будет много вопросов». Если кратко, они были против, чтобы я говорила хоть кому-то, даже младшей сестре. Я горжусь собой, что не послушала их и рассказала.

Сначала сестре: та ночь откровений никогда не будет забыта мной, мы плакали всю ночь. Близкие друзья, они у меня просто лучшие, это приняли, и ничего не изменилось, правда, появилась мощная поддержка со стороны помимо семьи. Всё получилось спонтанно, и теперь мои одногруппники знают о ВИЧ и принимают меня, даже те, с кем мы не общались. Сейчас, спустя два года работы над собой, я дошла до принятия и спокойно могу говорить на эту тему с любым человеком, даже с прохожим.

За эти два года на терапии получилось с 200 клеток (прим. ред. – CD4+ T-лимфоциты, клетки, мобилизующие иммунную систему человека, у ВИЧ-негативного человека их уровень колеблется в среднем от 600 до 1600/мм3) набрать до 800, но они опять резко опустились до 400. Сейчас идёт 2-й месяц, как принимаю другой препарат – трехкомпонентный комбинированный.

Не буду вдаваться в подробности – все препараты для терапии ВИЧ отличаются, они могут содержать компоненты из разных классов и с разным действием. Иногда все эти компоненты выписывают отдельно, в моем случае это всего одна таблетка в день, в которую всё уже включено.

Реакция организма на разные препараты индивидуальна – у кого-то один препарат вызывает ужасные побочки, а у других ничего. Важно, чтобы врачи учитывали это и меняли терапию, если она не подходит, это же не временное лечение, когда можно потерпеть.

Постановка на учет занимает чуть больше времени, чем сходить в торговый центр, всё происходит очень быстро. Если кто-то подозревает у себя это заболевание, нужно прийти в СПИД-центр, сдать анонимно кровь, получить результат и, если это необходимо, встать на учет. Лекарства выдаёт государство, с этим проблем нет, ничего докупать не приходится. Однажды мне выдали детскую дозу вместо взрослой, но была первая волна коронавируса и поставок, как я поняла, не было.

Жизнь в целом не изменилась, просто добавился важный пунктик «Выпить таблетки в определённое время», ну и не проспать это время. Так как это пожизненная и ежедневная процедура, то, конечно, важно, чтобы при назначении терапии учитывали ее удобство. Для тех, кто пьет не одну таблетку, а несколько и несколько раз в день, не пропустить прием сложнее.

ВИЧ не приговор, нам можно ходить в бассейн, ездить в лагерь и ходить на кружки, так ВИЧ не передаётся. Главное, чтобы окружающие это понимали. Мне в этом плане повезло. С буллингом я не сталкивалась: до 15 лет я ни о чем не знала, да и не распространяюсь лишний раз – такая вот страховочка.

С близкими отношениями, правда, непросто. Я начинаю общаться с человеком, мы нравимся друг другу, всё хорошо, супер, но в один момент перестаем близко общаться. А почему? Потому что люди не знают, как реагировать, они не посвящены, для них это – как другая вселенная. И, естественно, доминирует страх.

Моё любимое – «Ну как ты вылечишься, можно будет попробовать». Я не вылечусь. В данный момент это со мной до конца жизни. Сначала я очень злилась на врачей, которые не проверили и перелили кровь ребёнку, которому и года не было. Хотела посмотреть им в глаза, но сейчас нереально это сделать, к сожалению, прошло слишком много времени.

О ВИЧ стоит говорить, нет, даже кричать, делать всё, но только не молчать. У нас не преподают половое воспитание в школах, это очень печально. Были классные часы о ВИЧ, но дети прогуливают их или не слушают, как это было со мной. Жизнь – интересная штука, ты думаешь, что тебя это не касается, а в итоге только тебя и касается. Моя подружка думала, что ВИЧ передаётся через укус комара, а она знала о моем диагнозе 2 года. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать.

Я никогда не задумывалась о ВИЧ, думая, что это где-то в другой вселенной, не моей. Сейчас мнение о заболевании стало осознанным. Я узнала все права ВИЧ-инфицированных людей, способы передачи и многое другое. Самый главный миф – о путях передачи ВИЧ. Одни верят, что инфицироваться вирусом можно практически от всего, как в случае с комарами. Другие считают, что все это где-то далеко и точно меня не касается. В реальности оказалось, что ВИЧ может коснуться каждого, только комары тут ни при чем – скажем так, вирус погибает вне среды человека, он передается через кровь или половые жидкости. И еще мифы, что нет шансов родить здоровых детей и я не доживу до старости. ВИЧ – больше не приговор. С современной терапией с ним можно жить и жить как здоровый человек. Дожить до старости, рожать здоровых детей и не инфицировать при этом партнёра.

Прежде всего не нужно бояться что-то узнать про ВИЧ, путях его передачи. Чаще всего он передается половым путем, и поэтому важно использовать барьерные способы контрацепции. Важно регулярно сдавать анализы на ВИЧ, чтобы знать свой статус. Мой случай – это, скорее, исключение. Доноров крови обычно проверяют. Сейчас уже не узнаешь, может быть, это была халатность врачей или у моего донора был период «окна» – в первые месяцы после инфицирования вирус не определяется. В случае с ВИЧ важна всесторонняя ответственность – врачей, всех людей, их партнеров. И не надо бояться ВИЧ-инфицированных людей. Мы вас не заразим воздушно-капельным путем. И от укуса комара вы тоже не заразитесь. А если у вас ВИЧ – это не причина для паники, вы будете жить.

Узнать о том, как растить в России ребенка с ВИЧ, можно из нашей другой статьи.

Материал подготовлен при участии Фонда Светланы Изамбаевой